FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados
El próximo viernes 27 de junio, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) participará activamente en el foro «Ataxia de Friedreich: Construyendo una respuesta institucional y social», organizado por Biogen con el respaldo del Congreso de los Diputados. El evento se celebrará de 11:00 a 12:30 horas en la Sala Sagasta del Congreso de los Diputados, situado en la Carrera de San Jerónimo de Madrid.
Esta jornada representa una oportunidad única para dar visibilidad a la Ataxia de Friedreich y para poner en común la necesidad de una respuesta coordinada entre instituciones, profesionales sanitarios, asociaciones y pacientes. FEDAES, como entidad de referencia en la defensa de los derechos de las personas con ataxia, estará presente para alzar la voz de todo el colectivo y seguir impulsando avances sociales y sanitarios.
En el acto intervendrán, entre otras personas:
Isabel Campos, presidenta de FEDAES
Alberto Suárez, vicepresidente de FEDAES
Belén Hueso, representante de de la Asociación de Valencia de Ataxias (ASVAH)
Durante el evento se presentarán dos documentos clave elaborados recientemente, cuyo contenido contribuirá al diseño de futuras políticas públicas y estrategias sociosanitarias centradas en las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
Uno es el recorrido del paciente de Ataxia de Friedreich, desde los primeros síntomas hasta el momento actual y el otro es un documento más técnico donde se contempla la Ataxia de Friedreich.
Desde FEDAES animamos a todas las personas interesadas a asistir y a apoyar esta iniciativa que contribuirá a dar la visibilidad e importancia que merece la Ataxia de Friedreich.
Para participar, es imprescindible realizar el registro previo a través del formulario habilitado.
Formato presencial. Plazas limitadas.
Imprescindible confirmar asistencia.
La capacidad de la sala es 200 personas y se podrá asistir por orden de inscripción.
Más información y registro:
📧 jderteano@kreab.com
📧 jgonzalez@kreab.com
