Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar
FEDAES tiene el placer de colaborar en un estudio internacional promovido por Biogen, cuyo objetivo es profundizar en el conocimiento sobre la carga de la ataxia de Friedreich (AF) en la vida de las personas afectadas y sus cuidadores principales. Esta iniciativa representa una oportunidad relevante para visibilizar la realidad de quienes conviven con la patología y contribuir al avance científico y social en torno a la AF.
¿A quién va dirigido el estudio?
- Personas de 12 años o más con diagnóstico de ataxia de Friedreich.
- Cuidadores principales de personas con AF, entendiendo como tales a familiares, amigos cercanos o profesionales que prestan apoyo en actividades cotidianas (movilidad, higiene, alimentación, acompañamiento a consultas, comunicación con profesionales sanitarios, etc.).
¿En qué consiste la participación?
- La participación implica la realización de una encuesta online, que aborda aspectos relacionados con la salud, el bienestar y el impacto de la AF en la vida diaria.
- El tiempo estimado para completar la encuesta es de aproximadamente 40 minutos.
- La participación es voluntaria y en todo momento, el participante podrá decidir no continuar con la encuesta
- La información recogida será tratada de forma estrictamente confidencial y únicamente accesible para el equipo investigador.
¿Cómo participar?
Las personas interesadas en participar pueden hacerlo enviando un correo a: info@fedaes.org
En el mensaje, por favor indica tu nombre y facilita tu información de contacto. El equipo responsable del estudio se pondrá en contacto contigo para informarte sobre los siguientes pasos y resolver cualquier duda que puedas tener.
Animamos a todas las personas que cumplen los criterios a considerar su participación en este proyecto, convencidos de que su testimonio contribuirá de manera significativa a mejorar el conocimiento de la ataxia de Friedreich
