3/2020

 

El día de los olvidados

 

Menos algún despistado de la vida, que siempre hay alguno que anda a lo suyo y no se entera “de la misa la media”, todos los atáxicos saben que el último día de febrero se celebra el ”Día Mundial de la Enfermedades Raras”.

Como siempre este boletín sale después de la celebración de este evento y una vez más nos vemos obligados a hablar, a toro pasado, de esa efeméride. Pero el caso es que no podemos pasar por alto esta cita anual porque somos parte de esos tres millones de españolitos que dicen las estadísticas somos “enfermos raros”.

Seguro que si escribimos el número con todos sus ceros nos haremos mejor una idea de lo cuantioso de la cifra. Y es que 3.000.000 de personas es mucha gente… Son muchas lágrimas derramadas, muchas miradas vidriosas que se demandan continuamente ¿por qué a mi?, muchas vidas hipotecadas, muchos problemas, mucha resignación, muchos olvidos, muchas angustias, muchas desilusiones, muchas necesidades, muchas desesperanzas, muchas buenas palabras pero pocos hechos… y el caso es que algunos no se han dado cuenta, (o ¿quizás sí) pero son muchos votos, y ahí puede radicar nuestra fuerza. Además no debemos olvidar que detrás de cada enfermo hay una familia, y eso ya triplica el número por lo menos.

Parece imposible que tantas personas, con circunstancias tan dispares puedan tener algo en común. Pensemos, por ejemplo, que hay enfermedades en las que si todos los que la padecen quisieran salir de excursión podrían podrían hacerlo en un taxi y todavía sobrarían plazas. Sin embargo, aunque parezca mentira, sí hay algo común a todos los pacientes de estas dolencias, y es que todos somos los grandes olvidados… 

 

Olvidados por los laboratorios farmacéuticos para los que no somos rentables, olvidados por las administraciones porque no establecen medidas favorecedoras e igualitarias en todo el territorio nacional, olvidados por las instituciones porque no aportan los recursos estructurales, personales, sociales y económicos necesarios para lograr tratamientos adecuados oportunos y una investigación efectiva, y olvidados, quizás lo más doloroso, por los más cercanos, marginados por la sociedad para la que, a pesar de ser tantos, somos invisibles… Por todo ello es muy importante que al menos un día al año conectemos los altavoces, nos dejemos ver y hagamos ruido.

Parece que así ha sido, pues se han celebrado más de doscientas actividades en toda España para conmemorar este día bajo el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”.  La esperanza en un diagnóstico, la esperanza en un tratamiento, porque la esperanza ha sido lo que ha movido a FEDER desde los inicios, ya hace veinte años. 

 

Y con esta campaña se ha querido poner en valor la acción del tejido asociativo en las dos últimas décadas como broche del XX Aniversario. «Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes»  ha afirmado la Reina, Dª Leticia, en la clausura del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

La ataxia es una de esas 7.000 estas patologías raras catalogadas, y su lucha también es la nuestra. Cada uno de los 8.000 atáxicos, que dicen que somos en el país, debemos ser conscientes de que esta guerra es muy importante pues lo que se consiga para este conjunto de enfermedades redundará en beneficio de cada uno de nosotros.

Esto es algo que tuvo presente FEDAES desde el primer momento de su fundación en aquella reunión celebrada en Madrid allá por finales de 2001. Y ya desde aquel preciso momento, pues fue una de las primeras decisiones tomadas por la Asamblea constituyente, nuestra asociación de asociaciones se incorporó como socio activo a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Y cuando decimos “socio activo” lo decimos con todas las letras, pues nuestra actual Presidenta, Dª Isabel Campos, forma parte de la Junta Directiva de aquella federación hermana. 


Y como tal, participó en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que se celebró el 29 de febrero en la Ciudad BBVA, junto con Su Majestad la Reina Dª Letizia, Merixell Batet, Presidenta del Congreso de los Diputados, y Salvador Illa, Ministro de Sanidad. Y conociendo como conocemos la entrega, tesón y saber hacer de nuestra querida presidenta, no nos cabe la menor duda de que dejó bien alto el listón, dejando muy clara la problemática que rodea al conjunto de estas patologías de baja prevalencia.

Una vez más, queremos desde estas humildes líneas, expresarle nuestro más profundo agradecimiento por todo lo que hace por los que padecemos esta enfermedad arriesgando tiempo y dinero, y anteponiendo el bien común, que es la lucha contra la ataxia, a sus circunstancias personales. Queremos que sepa que es todo un honor para todos nosotros poder contar con ella y que somos conscientes de que si algún día conseguimos algo en gran medida será gracias a PERSONAS como ella.