Editorial 159. Lo único que ha cambiado es nuestra ataxia.

Como cualquiera que se precie de ordenado hemos aprovechado los últimos días del verano y hemos subido (virtualmente, claro está, pues las ruedas nos impiden estos menesteres) al desván para hacer limpieza y, cómo no, hemos abierto el baúl de los recuerdos.

Revisando la ya profusa hemeroteca de nuestro querido boletín, se nos cae la lagrimita, no porque cualquier tiempo pasado sea mejor, sino porque “cualquier tiempo pasado fue anterior”, que diría el otro. Y es que éramos bastante más jóvenes, menos enfermos y con muchas más ilusiones y esperanzas. Ilusiones que el tiempo, de forma implacable e inmisericorde se encarga de ir puliendo y erosionando.

Pero está demás recordar por si algo de aquella fuerza se nos queda pegada en la piel y nos aporta el ánimo para seguir adelante.

Allá por el mes de septiembre de 2003, en los albores del nacimiento de esta FEDAES nuestra, decíamos en estas mismas páginas editoriales:

 

Ya estamos aquí más tostados por fuera y casi igual de quemados por dentro, porque aquello del merecido descanso estival, cada vez es menos descansado y mucho más estival, aunque merecido lo sigue siendo.

Y es que este año los “rigores veraniegos” han sido más rigurosos y la arena de la playa quemaba aún más que de costumbre, notorio por los saltitos que daban los “andantes” para moverse por la playa. Quizá esta sea una de las ventajas de la silla de ruedas; no es que no te quemes con la arena en los pies, es que ni siquiera entras en ella porque eso es como si estuvieras en aquellas películas del oeste con sus arenas movedizas y todo.

Eso sí, casi todas las playas son adaptadas… con su banderita azul… es cierto, le han puesto un pasillito de madera al que, para empezar, no se puede acceder así como así, porque pocas veces están unidas al bordillo de la acera. Menos mal que siempre hay cerca un par de serviciales y bronceados playistas que te echan una mano… El problema es dónde te echan la mano; se sueltan los estribos, saltan los reposabrazos, sujetan las ruedas y tu basculas hacia delante… Es decir, ponen su mejor voluntad pero te desmanguillan la silla. Tú intentas explicar de donde hay que agarrar, pero no te dan tiempo, porque siempre hay uno más voluntarioso que quiere actuar por su cuenta sin pensar que eso es un trabajo en equipo, más aún, es el trabajo en equipo por excelencia, el de Fuenteovejuna (todos a una).

Pero el periplo no acaba ahí. Una vez que te desvives por agradecer el esfuerzo que han hecho los hercúleos y ahora sudorosos samaritanos, mientras recompones como puedes la maltrecha silla… resulta que esa pasarela a la que casi te cuesta la vida acceder, no es que no llegue hasta el agua, es que no llega ni hasta donde están esas sombrillas de paja que dan ese aspecto caribeño a nuestras costas. Y tú allí, en mitad del desierto arenoso, con el sol cayendo a plomo sobre tu gorra (menos mal que te acordaste de llevarla), con el aro de tus ruedas a punto de fusión… y lo que es peor, eso que empieza a moverse bajo la gorra, esa voz interior que te llama de todo y te dice: “quién te manda meterte en estos berenjenales si lo tuyo es el moreno chiringuito”

A todo esto el vigilante de la playa en lo alto de su peana, pero mirando al infinito. Deben mirar allí por si se ahoga algún barco mercante o por si hay que salvar a algún petrolero…

Sin embargo, siempre hay que buscar el lado positivo de las cosas, y no todo lo que ha pasado en el verano es malo. Por ejemplo, con esto de “la calor” los médicos y ministros del ramo han recomendado beber más y más a menudo, y es que uno obedece siempre a los galenos y a las autoridades sanitarias…

Y después de esta entrada que describe las peripecias del buen atáxico en verano nos hacíamos eco de las pocas noticias que pensábamos que iban a ser relevantes para nuestra causa. “In illo tempore” de escasez investigatoria cualquier cosa era importante para nuestro gremio y nos congratulábamos por la más mínima mención por pequeña que fuera. Así el editorial nº 19 continuaba como sigue:

“…Y hablando de autoridades, no podemos dejar pasar sin decir algo sobre la noticia del verano. No, nos referimos a lo de “la Pantoja”, hablamos de que el gobierno por fin ha decidido abordar el tema de los embriones congelados y de paso algo sobre la investigación con células madre.

Muchos de nosotros hemos lanzado un suspiro de alivio cuando oímos la noticia en pleno sopor  vespertino.

Y como la cuestión no es baladí, ni para nosotros ni para el resto de los mortales, debemos cambiar el tono con el que habíamos comenzado este editorial, y recordar a nuestros lectores que se trata sobretodo de reformar o modificar algunos aspectos de la Ley de Reproducción Humana Asistida de 1988. Es decir, que si bien es muy trascendental para todos, el principal objetivo de esta reforma es solventar los problemas de la reproducción asistida y, ya de paso, resolver el problema de acumulación de embriones sobrantes de los procesos de fecundación “in vitro” y que se encuentran crioconservados. Y esto nos beneficia sin duda (y no sólo a los atáxicos, sino a toda la sociedad), pero es un paso más al que hay que acompañar con otros como la financiación de proyectos de investigación en este campo. Pero eso sí, parece que la cosa empieza a ponerse en marcha y por ello nos felicitamos. “

Pobres ilusos. Ya desde la perspectiva que ofrece el tiempo, no en vano son casi tres lustros “los que nos contemplan”, nos percatamos de que las cosas han variado muy, muy poco. Parece que seguimos casi con las mismas trabas sociales, con similares o parecidas barreras seudo ético-religiosas… Si bien es cierto que hoy día es más fácil encontrar noticias sobre investigación en ataxia, es triste observar como hay cosas que no han cambiado o si lo han hecho, ha sido a peor. Y la prueba que lo constata es que aquí seguimos nosotros y nuestra ataxia, cada vez más crecida ella.

No obstante, siempre hemos querido transmitir desde estas páginas un punto de alegría y esperanza, así que ánimo. No os vengáis abajo, que seguro que ya falta menos como podéis comprobar en este boletín.