Distinto formato pero el mismo espíritu

Quince años. Se dice pronto, pero este Gabinete de Prensa lleva todo ese tiempo, mes a mes, contra viento y marea, hiciera frío o calor editando el “Boletín FEDAES”.

Cuando vio la luz, allá por el lejano año 2.001, quisimos hacer llegar a nuestro reducido, pero querido, público las últimas nuevas en lo referente a este mundillo nuestro que no es otro que el que nos aporta nuestra queridísima amiga, fiel compañera y nunca lo suficientemente valorada, la ataxia.

Siempre quisimos estar cerca de nuestros amigos lectores y compañeros de fatigas poniendo a su alcance lo que iba apareciendo en este campo, que, como todos saben, invariablemente ha sido poco. Hasta tal punto llega la escasez de noticias en lo nuestro que en varias ocasiones hemos temido no poder sacar adelante algún boletín. Pero hasta este momento podemos decir con orgullo que nunca hemos faltado a nuestro compromiso con nuestros lectores y mejor o peor, con más malas que buenas noticias hemos estado ahí, acompañando. En todo momento hemos tratado de contribuir a la esperanza o, cuando menos, hemos intentado poner nuestro granito de arena para acompañar al enfermo y su familia informando sobre lo acontecido, pero aportando nuestro guiño irónico y así no caer en la soledad y en la desesperación.

Constantemente hemos sido conscientes del valor de los lectores al enfrentarse a la ardua tarea de enfrentarse a la mayor parte de los artículos que dan cuerpo a este boletín, pues suelen ser traducciones de trabajos científicos y por tanto con un lenguaje técnico más que endiablado. No obstante, desde estas líneas, como bien saben nuestros fieles seguidores, siempre hemos intentado burlarnos, con todos los respetos eso sí, de esta dichosa enfermedad, desde el completo convencimiento de que ello contribuye si no a la superación, sí a sobrellevar mejor la ataxia. Pues ya lo explicábamos en el editorial del boletín Nº 148 en el que disertábamos sobre las bondades de reírnos de nosotros mismos, porque “…es evidente es que la forma de plantarnos ante la vida que nos ha tocado vivir ayuda mucho a poder sobrellevar esta mochila que viaja con nosotros y que pesa demasiado.”

Pues bien, en esos remotos tiempos, en los albores del siglo XXI quisimos cuidar al máximo hasta los detalles más nimios y llegar a vosotros con un formato moderno y lo más amigable posible (friendly environment, lo llaman los técnicos). Y en su momento, humildemente, creemos que lo conseguimos, pero claro, los años no pasan en balde y quince años son una eternidad en esto de las nuevas tecnologías, donde te quedas obsoleto de un día para otro. Así que aquel formato innovador en “html” ya iba necesitando unos retoques y una adaptación a los nuevos tiempos en los que prima la inmediatez, la interactividad, la personalización y la inclusión en las redes sociales. Hace unos meses ya se reformó la página web haciéndola más rápida, atractiva, manejable y, sobre todo, más accesible como no podía ser de otra forma yendo como va dirigida a un colectivo como el nuestro; y ahora le ha tocado el turno al boletín.

Durante este tiempo nuestro mayor deseo ha sido poder algún día publicar la gran noticia, la bomba, la noticia perfecta… esa en la que a grandes tipos en negrita dijera que han descubierto la pastilla que cura la ataxia y que por tanto queda disuelto este contubernio. Hasta el momento nuestro deseo, por desgracia y como es evidente no se ha hecho realidad, y aunque en todo este periplo no hay nada destacable que pueda siquiera aproximarse a ese objetivo imaginamos, o más bien deseamos, que cada vez estemos más cerca. No obstante, ese anhelo seguirá siendo nuestro motor para seguir adelante en nuestro esfuerzo, pues este boletín tiene formato nuevo, e incluso un nombre nuevo, pero el espíritu sigue siendo el mismo.