Cuestión de equilibrio
Fuente, NEUROfriendly, 1 de febrero de 2017

Mónica Kurtis, neuróloga que dirige la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Ruber Internacional en Madrid.

“Doctora, estoy harta. No me dejan hacer nada. Mi familia está continuamente encima, no me dejan moverme, tengo que llamar para todo, y además me regañan continuamente”.

Es muy habitual escuchar esta protesta en mi consulta. Las personas que atiendo tienen trastornos del movimiento y algunas enfermedades pueden implicar gran dificultad para la marcha y un altísimo riesgo de caerse. La paciente que hablaba tiene una ataxia que literalmente significa “falta de orden”. Este trastorno del movimiento esta causado por una afectación del cerebelo cuya función habitual es regular el equilibrio necesario para caminar y el calculo de distancias. Para que os situéis, estamos hablando de un pequeño cerebro primitivo (también esta dividido en hemisferios) que esta justo debajo del cogote. Los problemas cerebelosos resultan en la pérdida de estabilidad al caminar y, además, dificultad para articular las palabras.

¿Os suena de algo esto? Probablemente ¿no? Todos sabemos reconocer al que se ha emborrachado y empieza a hablar con lengua de trapo mientras va dando tumbos por la calle. Como explica mi paciente , “me da vergüenza salir y que la gente pueda pensar que me he tomado cuatro copas”. De hecho, el alcohol es tóxico para el cerebelo y en exceso puede llegar a producir ataxia. Si la borrachera puntual, la ataxia será transitoria; pero si la ingesta de alcohol es asidua, el daño al cerebelo puede ser irreversible y la ataxia podría convertirse en crónica.

En fin, mi paciente tiene una enfermedad neurodegenerativa y no prueba el alcohol pero camina con una inestabilidad tal que hace que sus hijos vivan en un sin vivir. El resultado le supone muchos gritos en casa: “¡Pero ¿a dónde vas?! No te das cuenta que no puedes caminar sola.”  o “Llámame para que te acompañe “, etc., etc. Su reclamo se traduce en “No me dejan vivir”.

Cómo neurólogos nos sentimos muy limitados ante los problemas del equilibrio porque las posibilidades terapeúticas son limitadas. Algunas ataxias tienen un tratamiento específico. Nuestra misión es buscarlas y, si descubrimos un déficit de alguna vitamina o una enfermedad inmunológica, la alegría es grande porque tenemos soluciones eficaces. Sin embargo, para la mayoría de las ataxias que se inician en la edad adulta, no encontramos una causa concreta y no tenemos  fármacos que mejoren el equilibrio. Se están investigando posibles dianas quirúrgicas y la investigación para encontrar nuevos tratamientos no cesa, pero la ataxia es una enfermedad rara y hay que promover mayor inversión para la investigación. Es necesario dotar de medios al talento investigador. Aquí es donde las asociaciones de pacientes y la opinión pública juegan un papel crucial.

El equilibrio se basa en el buen funcionamiento del cerebelo, el oído interno y la sensibilidad profunda que nos dicen donde esta situado nuestro cuerpo en el espacio.
El caso es que, hoy por hoy, en la mayoría de los casos de ataxia, nuestras herramientas para mejorar la estabilidad no pasan por pastillas, sino por medidas físicas. Fisioterapia, fisioterapia y más fisioterapia (no puedo insistir lo suficiente), para mantener fuertes las piernas y trabajar la postura y la marcha. A esto se suma la logopedia, logopedia, y logopedia (se entiende ¿verdad?; la logopedia también crucial), para ejercitar la voz y volver a aprender a articular todas las sílabas.

Actualmente, también tenemos muchas medidas físicas externas. Hay pacientes que aprovechan lo que la tecnología puede ofrecer y optan por una silla de ruedas o una moto eléctrica. Esto les permite entrar y salir de forma independiente ¡sin vigilancia! Por desgracia, y aquí queda escrito, queda muchísimo por hacer en nuestras ciudades y pueblos para hacer el mundo accesible a sillas o motos de personas que las necesitan para desplazarse. La mayoría de las aceras están llenas de socavones y son muy pocos los restaurantes, cines, hoteles o centros comerciales que tienen ascensor o rampas adecuadas. Ni que decir que el transporte público tampoco está adecuadamene dotado y accesible. Os invito a fijaros de ahora en adelante.

Otras personas con ataxia deciden que van a ir siempre acompañados, ya que al amparo del brazo de una o dos personas encuentran referencias para caminar.  Los que pueden usan un andador y otros prefieren seguir arriesgándose y caminar sin ayudas o sólo con el apoyo de un bastón (los hay de tres patas, que son más estables). Para minimizar el daño, por si se caen, se pueden poner un casco y rodilleras (si los patinadores los llevan, por qué no lo van a usar ellos, que también tienen riesgo de caerse). Cualquier opción es válida y depende de lo que prefiera el paciente.

Aquí hecho un capote a las familias porque enfermo solo hay uno, pero todos los que le quieren también padecen los efectos de la enfermedad. Y el miedo a la caída de un familiar es un sin vivir, como ya hemos comentado en otra entrada sobre el cuidador. Lo cierto es que la solución pasa por la buena comunicación familiar y se debe consensuar entre enfermo y espos@/hij@s. No es descabellado que el paciente quiera asumir un riesgo y deambular sin ayudas, si es lo que necesita para sentirse autónomo. Otras personas son más libres deambulando con un motor eléctrico que les permite hacer cosas con las manos y les ayuda a moverse sin miedo a caerse. Es cuestión de encontrar el equilibrio.