Cómo respondo a la lástima como paciente con ataxia de Friedreich

La palabra «lástima» tiene una connotación bastante negativa. No conozco mucha gente que busque lástima o quiera ser digno de lástima. Ciertamente no pretendo hacer que la gente se sienta triste por mis desgracias.

Sin embargo, como me he vuelto cada vez más discapacitada por la ataxia de Friedreich (FA) desde que anuncié públicamente mi diagnóstico hace siete años, con frecuencia soy objeto de lástima. No es una palabra que jamás soñé que envolviera mi mundo de manera tan completa. Ahora que estoy más acostumbrado a ser objeto de lástima, he desarrollado algunas observaciones y principios generales sobre el acto de compadecer.

La lástima es bastante común. Cuando se ve a alguien como yo que usa un dispositivo de movilidad y tiene dificultades para abrir una puerta, puede reaccionar de varias maneras:

• Puede ayudar y ofrecer una sonrisa amable o palabras amables.
• Puede ayudar y mencionar condescendientemente lo difícil que parece la tarea para la persona a la que está ayudando.
• Puedes fingir que no te das cuenta.
• Puedes verlos luchar y pensar: “Esa pobre persona. Me alegro de que no sea yo «.

De estas respuestas comunes, una es útil y apreciada, mientras que las otras me dejan lamentablemente frustrada. Mi consejo es que busque aquellas situaciones en las que pueda ser útil.

Hay una diferencia entre la lástima y la preocupación verdadera . Cuando la gente nota mi discapacidad o escucha mi historia, la lástima es un reflejo comprensible. FA es una «desgracia». Sin embargo, cuando las personas se toman un momento para dejar atrás esa reacción instintiva y tratan de aprender más para poder comprender, relacionarse o ayudar mejor, estoy genuinamente agradecido. Me alegra dedicar tiempo a educar a otros.

La principal diferencia es la forma en que la gente me hace sentir. La lástima me hace sentir sola, incapaz y frustrada. La preocupación verdadera me hace sentir validada, escuchada, vista y animada.

A menudo, la compasión es inútil. Rara vez mejora la situación. Por ejemplo, un día estaba sentada con mi hija en la sección de padres en la clase de gimnasia de mi hijo con mi andador al lado. Otra mamá pasó, me miró, señaló mi andador y dijo: “Pobrecita. Tener eso no puede ser fácil «. Respondí lo mejor que pude, pero me di cuenta por su tono y lenguaje corporal que sentía lástima por mí.

A menudo pienso en ese encuentro y en todas las formas en que desearía haber respondido, pero principalmente me pregunto qué estaba tratando de lograr. ¿Quería que respondiera como la amargada persona discapacitada? ¿Esperaba provocar una inspiradora respuesta similar a la de Tiny Tim? ¿O simplemente estaba leyendo demasiado en el comentario?.

No me sentí particularmente lamentable en esa situación hasta que ella me hizo sentir discapacitada y triste. Hasta entonces, me sentía como cualquier otra mamá sentada allí, mirando a sus hijos.

Otras veces, la lástima es la fuerza impulsora detrás de la asistencia que realmente necesito, y sin importar la causa raíz, agradezco la ayuda. En cierto modo, dependo de la ayuda basada en la compasión para sobrevivir. La lástima es a menudo lo que hace que la gente done para encontrar una cura para mi enfermedad o compartir mis publicaciones para ayudar a crear conciencia. No lo deseo, pero en cierto modo, dependo de él.

A veces, la lástima es apropiada. Cuando me rompí el tobillo, lo que requirió cirugía reconstructiva, decidí compartir la noticia con amigos y familiares en las redes sociales. Recibí una avalancha de comentarios de «Lo siento mucho». No necesitaban disculparse, ya que no fueron la razón por la que me rompí el tobillo. Pero el hecho de que la gente se uniera a mí en mis sentimientos sobre esta desgracia ayudó a aliviar parte de la pesada carga que sentía.

En esa situación, la lástima se sintió validada. También recibí muchos buenos deseos y ofertas de ayuda. Todas estas respuestas fueron apropiadas y apreciadas.

Todo esto es para decir que la lástima es normal. Es una reacción humana que juega un papel vital en la forma en que nos relacionamos con quienes nos rodean. Pero tenga en cuenta cómo expresa su lástima. Tómese un segundo para ponerse en la posición del sujeto de su lástima y piense cómo le gustaría que se recibiera la lástima.