Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores solidarios participarán en el Zurich Maratón Málaga este domingo
El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, afronta sus últimos 42 kilómetros del año este domingo en Málaga. Será su maratón número 16 con Zurich Seguros como colaborador principal de este equipo singular y la cuarta vez que participan en el Zurich Maratón Málaga.
Organizando esta actividad solidaria e inclusiva, Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados y familias en España, pretende dar visibilidad a la ataxia telangiectasia (AT) para buscar una cura, y motivar a sus afectados ante los obstáculos que viven en su día a día, provocados por los efectos de esta enfermedad rara: discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otros.
Los protagonistas serán los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (de Terrassa, Barcelona), Patricia (Lalín, Pontevedra) y Jon (Vitoria-Gasteiz), con edades entre 16 y 31 años. El abanderado del equipo de estos 30 corredores solidarios malagueños, gaditanos y madrileños será Abel Fernández Mendivil (SpiderAbel), corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT”.
Aefat está financiando varios proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia y está desarrollando la campaña nacional de recaudación de fondos “Dona esperanza” en más de 1.000 establecimientos, farmacias, puntos de venta, bibliotecas y hospitales de toda España. Se puede donar a través de la web www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada afectados con ataxia telangiectasia y sus familias de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org). La empresa MRW colabora en el traslado de las sillas especiales en cada maratón.
Fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) del Zurich Maratón Málaga 2019.
Para más información, entrevistas o fotografías:
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com Doblestudio
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ANEXO
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT
Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.
CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinadas por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya ocho ediciones); las carreras solidarias “Tus pasos mueven el mundo” en Málaga (seis ediciones); y otras actividades.
Para más información o fotografías: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com
Rosa Casbas
Responsable de Comunicación de AEFAT
Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España
Tel. + 34 657 970 170
