La III Carrera Solidaria de Málaga buscará 1.500 inscritos para investigar la ataxia telangiectasia
El actor y humorista malagueño Salva Reina se implica como padrino de la carrera
Hoy se abren inscripciones para este evento solidario organizado por el colegio de Jorge, un niño malagueño con la enfermedad, y Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España
Por tercer año consecutivo, el próximo 4 de junio, domingo, se celebrará la Carrera Solidaria Participativa AEFAT (miembro de FEDAES), en Puerto de la Torre (Málaga), con el lema “Tus pasos mueven el mundo”, para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecen unas 30 personas en España, en su mayoría niños como el malagueño Jorge, de 12 años. De su colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace tres años, una carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con ataxia telangiectasia (AT) en España.
Los objetivos de la carrera, como en ediciones anteriores, son recaudar fondos para investigar la AT, difundir la enfermedad, concienciar a la sociedad e integrar a sus afectados. Este año esperan llegar también a los 1.500 inscritos, con la opción de dos recorridos caminando o corriendo: uno de kilómetro y medio para los más pequeños y familias, y otro de 5,5 km para los mayores de 9 años. La carrera se iniciará a las 11:00 h en el CEIP Los Morales, con llegada al recinto Ferial Puerto de la Torre, donde se celebrará una fiesta de convivencia solidaria con actuaciones de colaboradores, sesión de zumba, música, paella, espetos de sardinas, barra de bar y sorteo final con regalos donados por empresas colaboradoras.
El dorsal supone un donativo de 6 euros que incluye un seguro del corredor facilitado por la Federación Andaluza de Atletismo. En la organización de la carrera están implicados los miembros del AMPA Averroes del CEIP Los Morales, el director del centro y profesores, el TAFAD Colegio Europa, el Club Ciclista Los Peluqueros, miembros de AEFAT, y familiares y amigos de Jorge. Isabel Olea, madre del niño con AT, explicaba que “estamos buscando empresas que quieran colaborar con nosotros para sufragar los gastos de organización y que las aportaciones de los dorsales sean íntegramente para la investigación”. El año pasado se recaudaron más de 8.000 euros. Las inscripciones se podrán realizar a partir del 8 de mayo por internet a través de la web de la Federación Andaluza de Atletismo y de forma presencial en el CEIP Los Morales, en el IES Puerto de la Torre, en Fisioterapia Nexus o en la Junta Municipal de Puerto de la Torre.
En esta III Carrera Solidaria Puerto de la Torre colabora el Ayuntamiento de Málaga, con la Junta Municipal de Distrito del Puerto de la Torre, la Policía Local y el Área de Deportes. También están como patrocinadoras distintas empresas malagueñas como Expeto, Banco Mediolanum, Ibericar Benet, El Jolgorio, Fisioterapia Nexus, Navarro Hermanos y Person.
Salva Reina, padrino de la carrera
El popular actor y humorista malagueño Salva Reina será el padrino de la carrera este año. “Una persona cercana a la familia de Jorge me propuso colaborar, conocí el proyecto y el caso de Jorge, y pensé que me gustaría echar una mano para investigar la ataxia telangiectasia. Tenemos que implicarnos con las enfermedades raras”.
Reina, conocido por sus intervenciones en la serie “Allá abajo” y “El Club de la Comedia”, ha intervenido en películas como “El intercambio” o “Señor, dame paciencia”, y continúa con obras de teatro como “En ocasiones veo a Humberto”. Reina ha manifestado su intención de estar presente el día de la carrera, si sus obligaciones profesionales se lo permiten. Además, el actor donará dos entradas de temporada de su sala “La Cochera Cabaret” para el sorteo que se realiza al final de la carrera.
Aefat y la ataxia telangiectasia
Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad. El comité científico de Aefat está estudiando inversiones de alrededor de 130.000 euros en nuevas investigaciones.
