Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich
La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara
La compañía Biogen, en colaboración con la Federación de Ataxias de España (Fedaes), ha lanzado la campaña de sensibilización Friedreich & I, que tiene como objetivo dar visibilidad y generar concienciación sobre la realidad que viven los pacientes con ataxia de Friedreich (AF). Esta enfermedad se trata de un trastorno neuromuscular, degenerativo y debilitante, que afecta a 2 por cada 100.000 habitantes en el mundo. Se calcula que afecta a unas 15.000 personas, siendo el tipo más común de ataxia hereditaria.
«La ataxia de Friedreich es una enfermedad muy dura y es fundamental visibilizar esta patología para mejorar la calidad de vida de los pacientes»
Los primeros síntomas de esta enfermedad suelen aparecer en la infancia y adolescencia, aunque un 25% de los casos pueden corresponderse a una ataxia tardía, de debut en la edad adulta. Entre los síntomas se encuentra la fatiga, escoliosis, diabetes, dificultad para hablar y para mantener el equilibrio, discapacidad visual y auditiva o problemas cardiovasculares. Las complicaciones de la enfermedad, de hecho, sitúan la esperanza de vida en los 37 años de media. «La ataxia de Friedreich es una enfermedad muy dura y es fundamental visibilizar esta patología para mejorar la calidad de vida de los pacientes», ha señalado Isabel Campos, presidenta de Fedaes.
«Uno de los problemas con los que viven las personas con AF es la falta de reconocimiento de la enfermedad, provocando la existencia de estigmas, especialmente durante la infancia. Por ejemplo, la falta de equilibrio de los pacientes es confundida con signos de ebriedad en muchas ocasiones, o los problemas en el habla, que son confundidos con problemas cognitivos muchas veces», añade la presidenta de Fedaes.
«Uno de los problemas con los que viven las personas con AF es la falta de reconocimiento de la enfermedad, provocando la existencia de estigmas, especialmente durante la infancia»
En este contexto, y con el objetivo de mejorar el entendimiento de la AF, nace Friedreich and I, que cuenta con el aval social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Sociedad Española de Neurología (SEN). La campaña se presenta ante la sociedad, la comunidad de pacientes y profesionales sanitarios en formato de corto audiovisual.
Un proyecto que se acompaña con el lanzamiento de una novela gráfica, orientada a ayudar a los pacientes a explicar a su entorno qué es la ataxia de Friedreich y cómo impacta en su vida y en la de sus familiares.
«Desafortunadamente, la ataxia de Friedreich, al ser una enfermedad poco común, se enfrenta a un importante desconocimiento por parte de la sociedad. Esta falta de reconocimiento, sumada a la similitud de sus síntomas con otras enfermedades neurodegenerativas, a menudo dificulta un diagnóstico temprano, retrasando el acceso a un manejo adecuado», ha indicado Jon Infante, jefe de Sección de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
«Estos son solo algunos de los retos con los que viven los pacientes con ataxia de Friedreich, pero existen muchos otros»
Los retos de vivir con ataxia de Friedreich
En este punto, los autores de la campaña han señalado algunos de los retos de vivir con esta patología, como el retraso diagnóstico, la pérdida de movilidad e independencia, el estigma social y la pérdida de movilidad e independencia.
Además, han destacado el impacto económico de la ataxia de Friedreich. Según datos de la Fedaes, las familias destinan aproximadamente el 15% de sus ingresos a cubrir gastos relacionados con la AF, como fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico. «Estos son solo algunos de los retos con los que viven los pacientes con ataxia de Friedreich, pero existen muchos otros», ha enfatizado Christiano Silva, director general de Biogen Iberia.
