El Gobierno acuerda un mecanismo para investigar tratamientos para enfermedades raras
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«Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho por ellos»
Fuente, sábado, 29 de febrero de 2020 «Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho por ellos» Carlos y Víctor de Domingo son dos hermanos con síndrome de Cockayne, una enfermedad rara entre las raras. En el CREER es el único caso que se ha visto desde que su...
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Seguridad y Eficacia de interferón gamma en Friedreich Ataxia Fuente, febrero 2020 La ataxia de Friedreich (FRDA) es la más frecuente entre las ataxias autosómicas recesivas, causadas por una producción insuficiente de la proteína mitocondrial frataxina y...
¡Corre por las Enfermedades Raras en la XI Carrera por la Esperanza de Madrid!
Apoya a los más de tres millones de personas que conviven con alguna ER en España ¡Corre por las Enfermedades Raras en la XI Carrera por la Esperanza de Madrid! El próximo 1 de marzo nos encantaría que nos acompañes a correr en la Casa de Campo de Madrid en favor de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
