5 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia
El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una fecha clave para visibilizar una realidad que, aunque poco conocida, afecta a miles de personas. En esta jornada, no solo se busca informar, sino también crear un espacio de empatía y comprensión para quienes conviven a diario con esta enfermedad.
¿Qué es la Ataxia y por qué es tan importante hablar de ella?
La ataxia no es una borrachera, ni un descuido. Es un trastorno neurodegenerativo que afecta la capacidad para coordinar los movimientos, el equilibrio y el habla. La gran mayoría de las personas que la padecen tienen sus facultades mentales intactas, pero sus cuerpos no responden como quisieran.
Las dificultades van más allá de los problemas de movilidad. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular, problemas para tragar, dificultad para articular palabras y caídas frecuentes. La enfermedad es progresiva y altamente invalidante, lo que la convierte en una lucha diaria, pero también en un camino de resiliencia.
Una voz fuerte gracias a la unión
Organizaciones como la Federación de Ataxias de España (FEDAES) trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de los afectados. Su misión es clara: informar y concienciar a la sociedad, además de promover la investigación para encontrar una cura o tratamiento.
FEDAES ofrece servicios vitales para los pacientes y sus familias, como terapias de logopedia, fisioterapia y psicología en línea. También organizan actividades de ocio y grupos de ayuda mutua, creando una red de apoyo esencial para que nadie se sienta solo.
Únete a la marea por la visibilidad
En este Día Internacional de la Ataxia, la llamada a la acción es para todos: afectados, familiares y sociedad en general. Es el momento de romper barreras y desafiar la ignorancia. «Enfermedades raras como estas, es necesario aunar esfuerzos y levantar una única voz, que será más fuerte cuantos más sean los que griten a la vez».
Te animamos a compartir información sobre la ataxia, a escuchar a quienes la padecen y a mostrarles tu apoyo. La empatía es una herramienta poderosa y con ella, podemos lograr que el 25 de septiembre de 2025 no sea solo un día, sino el inicio de una mayor visibilidad y un futuro más inclusivo para todos.
Sé parte del cambio. Únete para dar voz a la Ataxia
En este Día Internacional de la Ataxia, cada persona puede marcar la diferencia. En Ciudad Real, la comunidad se une para dar visibilidad a esta causa.
Te invitamos a participar en los actos que se celebrarán:
- Lectura del Manifiesto: A las 12h, en la Plaza Mayor, se leerá un manifiesto para concienciar sobre las dificultades con las que conviven las personas con ataxia.
- Mesas informativas: Habrá dos puntos de información para que puedas conocer más sobre la enfermedad y cómo apoyar a quienes la sufren.
- Mesa I: Plaza Mayor
- Mesa II: C/ Toledo 17
- Horario: De 10h a 14h, ven y acércate para sumarte a la causa.
Tu participación es vital para garantizar la accesibilidad, la integración laboral y la igualdad de oportunidades para todas las personas.
Y si no puedo acudir, ¿Qué puedo hacer? Es muy simple:
- Comparte este mensaje: Informa a tu círculo sobre qué es la Ataxia.
- Apoya la investigación: Con una donación, ayudas a financiar proyectos cruciales que buscan tratamientos y una cura. FEDAES ha sido declarada de Utilidad Pública, lo que significa que puedes desgravarte hasta un 80% de tu donativo.
- Difunde el trabajo de FEDAES: Sigue sus redes sociales para estar al tanto de las actividades y eventos.
- Apoya la causa: Considera una donación, por pequeña que sea, para que puedan continuar con su labor.
Tu empatía puede marcar la diferencia. Juntos, podemos lograr que el 25 de septiembre de 2025 sea el día en el que más personas descubran esta enfermedad y se unan al cambio.
