25 corredores solidarios “empujaron” en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia
Seis niños y jóvenes afectados con esta enfermedad neurodegenerativa, procedentes del País Vasco, Murcia, Valencia, Barcelona y Burgos, disfrutaron de esta experiencia motivadora e inclusiva
Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.
Y “empujaron” en los dos sentidos, tal como explicaba Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que une a unas 30 familias afectadas en España y que organiza este tipo de actividades para motivar a los afectados, dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. “Los corredores han empujado las sillas de nuestros hijos pero también con su labor dan un buen empujón a que la enfermedad se conozca y sea más fácil de diagnosticar, y a colaborar en fomentar eventos deportivos inclusivos que favorezcan la aceptación de gente con discapacidad como nuestros chicos”.
Su hijo, el vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, quiso repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad. “Me he perdido otras dos maratones por estar en el hospital y quería que mis compañeros de asociación vinieran a Vitoria-Gasteiz a vivir esta”, señalaba. Participaron con él los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 13 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 23 años), y Lola (10 años, Barcelona).
“Me encanta participar porque me siento libre, siento el viento en la cara”, explicaba Lola. “Es muy emocionante”, contaba Javi. “Los corredores son muy divertidos”, destacaban los mellizos Adrián y Bárbara. “Me lo paso en grande”, comentaba Álex. Todos disfrutaron de 42 km y 5 horas de risas, bromas, música, ánimos de otros corredores y del público… y de la comida posterior con las familias.
Los 25 corredores solidarios, algunos nuevos y otros fieles al equipo desde hace dos años, proceden de distintas localidades del País Vasco, La Rioja, Huesca, Málaga, Barcelona… Entre los corredores que empujaron las sillas también estaba Alfonso, el abuelo de Lola. Todos lucieron el lema #CorreFrenalaAT, con la imagen de Aefat, este año en camisetas blancas.
Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, fomenta la participación de los niños y jóvenes afectados en distintas maratones para favorecer acciones de deporte inclusivo que generen ejemplo de superación y lucha para ellos, y para recaudar fondos para el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra.
Patxi Villén, presidente de Aefat, padre de Jon y responsable también del festival solidario Aitzina Folk que se celebra desde hace seis años en la capital alavesa, ha querido agradecer “la colaboración de todos los que hacen que nuestros hijos sean un poco más felices, como los corredores solidarios, grandes personas que se unen al equipo a veces sin conocernos de nada, que entrenan y sufren, no para hacer una marca sino para colaborar con una causa”. También ha agradecido “el apoyo de colaboradores como el hotel NH Canciller Ayala Vitoria, en el alojamiento solidario de las familias de los afectados, y MRW, en el envío de las sillas especiales”.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
Más información: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70
AEFAT
