Lo raro
Me falta energía. Hay días que me falta energía; como si en mis ininterrumpidas horas de sueño alguien me la quitara sin pedir permiso
BELÉN HUESO
Fuente, 27/02/2018
Me falta energía. Hay días que me falta energía; como si en mis ininterrumpidas horas de sueño alguien me la quitara sin pedir permiso, sigilosamente, para que yo no me entere. Energía para hacer todo lo que quiero. Me conozco lo suficiente como para saber que no es una excusa, ni una falta de ganas (no siempre el quiero gana al puedo).
La culpa la tiene un defecto en el Sistema Nervioso Central -sí, unos nacemos defectuosos y otros perfectos, qué le vamos a hacer-, que encima es degenerativo, ambicioso, que va a más, que no tiene suficiente simplemente con existir. Enfermedades neurodegenerativas. Como muchas de las patologías que afectan a un 7% de los humanos del mundo. Y solo por este dato las consideran raras, y de manera más sutil minoritarias o poco frecuentes.
Intento evitar decirlo cuando me preguntan qué es la Ataxia de Friedreich, para que no se queden con eso, para no desviar la atención de lo realmente grave que es la enfermedad. Para que no la consideren un imposible y nos metan -a niños, jóvenes y mayores- en el saco de los más de tres millones de españoles. -¿Qué es lo que tienes? -Nada, una enfermedad de esas raras… Porque tres millones de cabezas que piensan, sienten y padecen no parecen suficientes.
No parecen suficientes como para que se dedique dinero público a intentar encontrar su cura, ni siquiera para conocer el alcance de cada una de ellas; ni para que las farmacéuticas comercialicen un fármaco específico para cada enfermedad, y no lo escondan bajo el nombre de medicamentos huérfanos. Tampoco lo parecen para que se lleve un censo más real que el de “más de tres millones de españoles” de hace años. Silenciándolas las hacemos raras, porque lo que no se conoce es como si no existiera. Hay que nombrarlas y explicar en qué consisten, porque puede que algún día alguna de ellas deje de ser rara para ti.
Creo que no nos merecemos que se nos ignore así.
Buenos dias,he visto mucho publicado y comentado sobre la atàxia de Fredrerich,pero que pasa con el resto de las otras ataxias? yo arrastro una desde Agosto de 2007,o sea desde los 64 años,ahora tengo 74,mi empeoramiento és lento pero muy impeditivo desde el primer dia,mi pregunta es se investiga tambien para todo tipo de ataxias?
Buenas tardes Dolors!
Lo primero de todo queremos decirte que lamentamos tu situación pero que no
dista mucho de la de todos nosotros sea cual sea el apellido de la ataxia
que padecemos, ya sea Friedreich, SCA, telangiectasia…
Y queremos también comentar que nosotros sólo damos visibilidad a noticias
que ya han publicado otros medios, no somos nosotros quienes llevamos a cabo
las investigaciones, se habla más de ataxia de Friedreich por ser la ataxia
más común y sobre la que hay más noticias en la red.
De todas formas desde la federación creemos que cualquier tipo de
investigación en ataxias repercutirá en el beneficio de todas las personas
que sufrimos cualquier tipo de ataxia.
Un saludo y feliz fin de semana!