ATAXIASHOP

Somos muchas las personas que nos preguntamos: ¿cómo puedo aportar mi granito de arena? ¿Cómo puedo yo, con mis propios recursos, contribuir con esta causa? Pues bien,  centrémonos en lo cercano, en lo cotidiano, en lo que tenemos más a mano: como verás, la respuesta puede estar también en los detalles, en las pequeñas cosas, en el día a día… A partir de ahora, ya podéis comprar nuestros productos 100% solidarios en La Tienda de Ataxia ATAXIASHOP.

2ª parte del Ensayo Moxie para la ataxia Friedreich

Nos ha comunicado el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, neurólogo del Hospital Universitario La Paz, que le han escrito los promotores del ensayo Moxie ataxia Friedreich y que al parecer solo con los centros americanos van a cubrir todos los enfermos que que buscaban y puede que finalmente no nos den oportunidad de participar a los centros europeos por lo que tardan en realizarse los trámites legales.

Mi vida, mía

Nunca me pregunté por qué mi padre vivía -y convivía- con una silla de ruedas. Sin embargo, el resto del mundo se tomó la libertad de preguntárselo por mí. No solo los niños y niñas de mi edad, también sus padres. La formulación de la pregunta siempre variaba -a veces más delicada, a veces demasiado directa y otras sin ir de todo al grano- pero siempre incluía un denominador común: “¿Tu padre está enfermo?”

Vacaciones IMSERSO-FEDAES

Este verano organizaremos un turno único, subvencionado por el IMSERSO (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), cuyo destino es la localidad de San Juan de Alicante (Alicante),del 2 al 13 de julio de 2018. Precio  372,38€.

NOTA:
El siguiente turno incluye:
– Habitación doble compartida.
– Hotel accesible en régimen de pensión completa.
– Seguro de viaje.
– Monitores de apoyo para el grupo durante todo el viaje.
– Excursiones no incluidas.

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Nuestra sede central

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Sede central

C/ Doctor Moreno Nº 5; Bajo 4; Valladolid 47008

Teléfono: 983 278 029

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Dirección FEDAES

Pilar Martín Iglesias

Teléfono 695 760 368

direccion.fedaes@gmail.com

 

 

¡Ayudando a ayudar!

Aquí puedes acceder a todas las campañas que tiene en marcha FEDAES con el fin de colaborar con proyectos de investigación y/o mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia.

Desde tarjetas de socio colaborador, campañas de recogida de móviles y plástico, compra de productos alimenticios solidarios, participación en nuestro rastrillo solidario…

¡Por ti y por todos!

¿Quieres colaborar?

Estado actual de las investigaciones en Ataxia de Friedreich

 

  • Disminuir el estrés oxidativo y/o incrementar la función mitocondrial / 4 ensayos
  • Modulación de la Frataxina/ 4 ensayos
  • Estabilizadores, potenciadores y reemplazo de frataxina/ 3 ensayos
  • Aumentar la expresión del gen FA/ 5 ensayos
  • Terapia génica/ 2 ensayos
  • Descubrimiento de fármacos en fase temprana/ 3 ensayos

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