Explican por qué el EQUIPO ZURICH AEFAT participa en las cuatro maratones Zurich, como este domingo en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián

Afectados y corredores solidarios crean un vídeo para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia

Lola (Barcelona), Álex (Valencia), Javi (Murcia) y Jon (Vitoria-Gasteiz) participarán el día 24 en esta experiencia motivadora, empujados por un grupo de 16 corredores solidarios entre los que se encuentra Kepa Vallejo, padre de uno de los dos afectados en Euskadi

 

Más de 60 personas, entre niños y jóvenes afectados, familiares, corredores solidarios y voluntarios han colaborado para crear este vídeo de tres minutos que busca apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, muy discapacitante y neurodegenerativa que afecta a unas 30 familias en todo el Estado. Todos los participantes del vídeo han formado parte de la historia del Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 para participar en las cuatro grandes maratones que la compañía aseguradora patrocina en España: Donostia/San Sebastián, Málaga, Sevilla y Barcelona.

De hecho, el Equipo Zurich Aefat participará en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián del próximo domingo. En esta ocasión los representantes serán Lola (11 años, Barcelona), Álex (16 años, Valencia), Javi (23 años, Murcia) y Jon (16 años, Vitoria-Gasteiz), afectados con la enfermedad. Participarán en esta experiencia motivadora en sus sillas especiales, empujados durante los 42 km por un grupo de 16 corredores solidarios procedentes del País Vasco, Logroño, Barcelona y Huesca. Entre los runners se encuentra Kepa, padre de uno de los dos afectados en Euskadi, Hodei, de tres años; Alfonso, el abuelo de Lola; y el súper corredor de maratones SpiderAbel (el corredor de Amurrio que lleva más de 70 maratones disfrazado de Spiderman).

Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, asociación que organiza este reto deportivo solidario, y que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, “el vídeo está hecho con trocitos de muchos de los que nos apoyan, con cariño, para explicar que las maratones sirven para motivar a nuestros hijos, defender la inclusión, hacer que se conozca más esta enfermedad infradiagnosticada, y luchar por buscar una cura”.

En el vídeo, Aefat busca la solidaridad de la sociedad para financiar un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que cuesta 150.000 euros y que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. La asociación de familias ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar fácilmente en el avance de la investigación. Zurich, implicada con Aefat desde 2017, aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales para cada maratón.

Los corredores solidarios llevarán de nuevo la camiseta con el lema “Corre, frena la AT” y el “Imparables” de Zurich. Aefat cuenta con más colaboradores solidarios. Olarain, alojamiento turístico situado a cinco minutos de la playa de Ondarreta en San Sebastián y con especial sensibilidad ante la discapacidad, colabora por tercer año en el alojamiento de las familias. También la empresa MRW, que ayuda al traslado de las sillas especiales y, por supuesto, la organización del maratón que colabora activamente en la participación del Equipo Zurich AT.

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

 

Vamos publicando novedades sobre estos retos también en redes sociales, en las cuentas de Aefat en Facebook,  TwitterYoutube e Instagram.

Adjuntamos fotos del Zurich Maratón Donostia/San Sebastián 2018 realizadas por Xavier d’Arquer (Doblestudio)

 

Para más información, entrevistas o fotografías:

Rosa Casbas    Tel. 657 97 01 70       rosa@doblestudio.com

DOBLESTUDIO COMUNICACIÓN Y FOTOGRAFÍA

Responsable de Comunicación de AEFAT

Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España

www.aefat.es

Tel. + 34 657 970 170

rosa@doblestudio.com

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