A la Ataxia tampoco la invitó nadie

Desde mediados de marzo el mundo se ha visto obligado a convivir con algo que ha dado un meneo a sus prioridades; a todos sus intereses, personales y generales, haciéndole tomar medidas extraordinarias. Eso mismo es lo que nos pasa, desde hace años a nosotros, que convivimos con la Ataxia. Salvo por dos diferencias (bueno, en realidad podría decir muchas más, pero no es el momento): afecta a intereses personales, no generales, y en vez de taparte nariz y boca con una mascarilla, vas sentada en una silla de ruedas. La vida con Ataxia ya la habíamos aceptado a regañadientes, así que ahora estamos aceptando esta nueva situación; circunstancias sobre circunstancias. Y como graduados en realidades atáxicas que somos, sabemos que no podemos enfrentarnos a ese algo -un monstruo incontrolable y más grande que nosotros-, porque entonces sí que la vamos a liar parda. 

 

Escucho a la gente quejarse del confinamiento y de las medidas tan extremas por las que estamos pasando, y me dan ganas de zarandearles y decirles: pero no os dais cuenta que nadie os está castigando en que no vayáis de compras, o a la playa o a la casa de campo? No os habéis enterado que hay un maldito virus que se ha llevado por delante a más de 342.902 personas en el mundo y se contagia simplemente con hablar? El mundo está compartiendo, en el mismo momento y de manera excepcional, una adversidad; sin tener en cuenta la situación de cada persona. Somos resilientes y plásticos, hagamos el favor. 

 

Cuento todo esto porque estoy pensando en Fedaes, y cuando pienso en nosotros no puedo evitar plantearme las líneas anteriores. Hace unos meses, cuando escribimos unas líneas sobre qué significaba la Federación para cada uno de nosotros, yo la definí como una especie de red que lleva 19 años recogiéndonos. Porque nos une y nos hace grandes frente a algo que nos hace sentir pequeños. 

Ofrece información científica e investigación, es una guía sobre qué hacer cuando te dan el diagnóstico y esperas la cura. Está dirigida, y se mantiene económicamente, por sus socios (afectados y familiares), actividades y empresas colaboradoras o particulares (como tú, que estás leyéndome) que difunden, hacen un donativo , se asocian o compran algún producto. Gracias a esto han podido becar a tres líneas de investigación durante este año.

 

Pero desde que hace un par de meses nos confinaran en casa y cayera en picado la actividad económica, los cimientos de la federación están temblando; y, desde luego, si se viniera abajo sería una derrota para más de 13.000 personas

Es por ello que ahora le ha tocado reinventarse (como a tanta gente), poniendo todos los medios de los que dispone para seguir ofreciendo servicios, manteniendo la investigación y la búsqueda de una cura en primera línea, y acercando a sus socios, repartidos por las distintas comunidades autónomas.

 

“Y encerrado en su libertad

Es lo que tiene tener miedo

Y verlo todo del revés

Soñar con los ojos abiertos

Y pintar sin un pincel

El que calma la rabia con fuego

El que ríe porque llora

El que siente a flor de piel”

La ciudad de los gatos negros – La Pegatina

 

El estado del alma, Fani Grande

Los abrazos rotos, Lourdes Lancho

Columna original publicada el 17/05/2020 en La Vanguardia|Comunitat Valenciana

 

Belén Hueso Balaguer