Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Fuente, 20 de septiembre de 2018.

La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía entender lo que significa “estar fatigado”: estar realmente cansado. Me equivoqué.

La definición de cansancio del Diccionario Oxford es: “que necesita dormir o descansar”. Cuando estás cansado, una buena noche de sueño, una taza de café y una actividad revitalizadora (almuerzo para mujeres, ejercicio, viaje al spa, etc.) pueden ayudarte a mejorar.

La fatiga es mucho más. Según  el Diccionario gratuito de Farlex , la fatiga se “caracteriza por una falta profunda de energía, sentimientos de debilidad muscular y movimientos lentos o reacciones del sistema nervioso central. La fatiga también puede provocar un grave agotamiento mental “.

Cuando estoy fatigada, todos mis síntomas empeoran. Me tropiezo y caigo más, mis palabras se entienden peor, y no tengo la energía para funcionar a mi capacidad normal. Incluso en un buen día, navegar por la vida con FA requiere mucho trabajo físico y mental. Por cada paso que doy, tengo que pensar en dónde aterrizará mi pie.

Por lo general, cuando una persona está cansada, uno o dos días de descanso pueden sacarlo del bache. Pero mi fatiga no se puede  paliar, y agota el cuerpo y el espíritu. Mi fatiga puede llevarme a lugares oscuros. Se enfatiza el peaje de mi enfermedad. Como madre, no tengo el lujo de “llamar enferma”.

Cuando mi cansancio me supera, a menudo me encuentro diciendo: “Estoy tan harta de ser yo”. Quiero ser una persona sana y “normal”; alguien que puede acabar con la fatiga con una taza de café. Pero no soy esa persona. Mi fatiga no puede ser dormida o cafeinada. Se filtra en mis propias células y me agota, pero llega de mis propios genes, luchando contra mí en cada paso del camino.

Mi fatiga es un círculo vicioso: me agoto, por lo que me vuelvo descuidada, lo que hace las cosas más difíciles, y me siento más agotada. Todavía no sé cómo navegar por esta pendiente resbaladiza. Necesito encontrar una manera de estar al tanto de mi fatiga y combatirla antes de que empiece por mantener mi rutina de ejercicios, comer de manera saludable y priorizar el sueño. Si puedo controlar mi fatiga, puedo encontrar la fuerza para controlar otros síntomas.