Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en un reto solidario en la maratón de Vitoria-Gasteiz el 6 de mayo

Los organizadores animan a unirse al reto a los corredores y patinadores inscritos en la carrera, poniéndose la camiseta amarilla para apoyar la causa solidaria

La marca de pinturas Sinnek donará 1 euro por km y participante que lleve la camiseta, y los organizadores de la maratón donarán la recaudación de las inscripciones de la Txiki

El reto cuenta con el apoyo de Martín Fiz, que correrá con el equipo los últimos kilómetros

Entre los corredores que empujarán las sillas estará Abel Fernández, el popular corredor solidario de Amurrio que corre disfrazado de Spiderman, en el que será su 63 maratón

 

Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades entre 9 y 21 años, participarán en un reto solidario organizado con motivo de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo 6 de mayo. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, entre ellos Jon, un vitoriano de 15 años.

 

El campeón del mundo de maratón Martín Fiz y la marca Sinnek, del fabricante vasco de pinturas Bernando Ecenarro S.A., se han unido en este reto solidario que dará color amarillo a la prueba, con los participantes que lleven la camiseta creada para este reto. Todos los corredores o patinadores inscritos en la maratón, en cualquiera de las modalidades (10, 21 o 42 km), pueden participar en el reto ayudando a recaudar fondos simplemente registrándose en la página web de Aefat y llevando la camiseta amarilla el día de la carrera. La empresa Bernardo Ecenarro S.A. donará a Aefat un euro por kilómetro y corredor que participe en el reto.

 

Las chicas y chicos con ataxia telangiectasia que participarán en la carrera de 42 km serán los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 14 años), Javi (Murcia, 21 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años) y Lola (9 años, Barcelona). Para cuatro de ellos será su primera maratón. Sus sillas especiales serán empujadas por un grupo de corredores solidarios procedentes de distintas localidades del País Vasco, Catalunya, Andalucía… y el gran maratoniano Martín Fiz, que se unirá a ellos en los últimos kilómetros. Entre los corredores que empujarán las sillas también estará Abel Fernández, el popular corredor solidario de Amurrio que corre disfrazado de Spiderman, en el que será su maratón número 63.

 

Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, se propone crear una “marea amarilla” (color corporativo de la marca Sinnek) de apoyo a la investigación de esta enfermedad y recaudar fondos para organizar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España. La idea de este reto solidario surgió junto al director comercial de Sinnek, Sergi Blanc, que tiene tres sobrinos con esta enfermedad, y fue apoyada por sus directivos.

 

Patxi Villén, presidente de Aefat, padre de Jon y responsable también del festival solidario Aitzina Folk que se celebra desde hace cinco años en la capital alavesa, ha explicado que “esperamos que se una mucha gente para apoyar esta iniciativa, que nos permitiría reunir a los pocos especialistas médicos e investigadores que trabajan para buscar una cura o un tratamiento de la enfermedad, y así abrir nuevas vías y dar impulso a proyectos de investigación como los que estamos financiando con la Clínica Universidad de Navarra o el Cabimer de Sevilla”. Villén ha recordado que “una enfermedad genética es una lotería, nos puede pasar a todos, pero al que le toca siente la tremenda injusticia que supone que no se investigue la enfermedad de tu hijo”. Aefat ha agradecido el apoyo de Sinnek, los organizadores de la maratón y Martín Fiz, “por su implicación en nuestra causa solidaria”.

 

Además, la organización de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz donará a Aefat la recaudación de la carrera de niños que se disputa el mismo día, la Txiki, cuya inscripción tiene el precio simbólico de un euro (para edades de 0 a 12 años) y donde los padres pueden acompañar a sus hijos si lo desean.

 

En este reto también colaboran los hoteles Sercotel Boulevard Vitoria y NH Canciller Ayala Vitoria, en el alojamiento solidario de las familias de los afectados; MRW, en el envío de las sillas especiales; y el Centro Comercial El Boulevard de Vitoria-Gasteiz, cediendo el espacio donde se entregarán las camisetas solidarias amarillas, junto al lugar de entrega de dorsales de la maratón, durante los días 4 y 5 de mayo.

 

Bernardo Ecenarro S.A. es un fabricante de pinturas especializado en los sectores de la industria, vehículo industrial y repintado del automóvil, con más de 50 años de experiencia en el mercado. Con sede en Azkoitia, exporta a más de 50 países en los cinco continentes y es empresa pionera en soluciones innovadoras dentro de su sector. Sinnek es una nueva marca de pintura para carrocería comprometida con la calidad, la eficiencia, la tecnología y el color. Un producto premium de especialistas para especialistas que buscan innovación, garantía, seguridad y la más alta rentabilidad.

 

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

 

Rosa Casbas

Responsable de Comunicación de AEFAT

Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España

www.aefat.es

Tel. + 34 657 970 170

rosa@doblestudio.com

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