FEDAES

FEDAESLa Federación de Ataxias de España (FEDAES), es una Entidad sin ánimo de lucro que, englobando a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.

No se puede dejar pasar el gran interés dentro del mundo científico internacional por la investigación biomédica en patologías genéticas, pues de su estudio pueden dilucidarse importantes aspectos relativos al funcionamiento del cerebro humano, además de incidir en el hallazgo de terapias efectivas de las enfermedades neurodegenerativas en su conjunto.

FEDAES trabaja activamente para que la Sanidad tenga en cuenta a todos los ciudadanos por igual, y que ampare y respalde las necesidades de las minorías, máxime cuando por decisión del Parlamento Europeo y del Consejo, las enfermedades poco comunes han sido declaradas ámbito prioritario para la acción comunitaria en el marco sobre la acción en materia de salud pública.

Objetivos Estratégicos de FEDAES:

Informar y concienciar a la sociedad de qué es la ataxia y el grado en el que afecta a la población, así como promover toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares.

Sensibilizar a la opinión pública y a la Administración de la problemática y de la situación de la enfermedad y de los/as afectados/as. Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.

Potenciar los proyectos de investigación científica.

Apoyar/Incentivar la adopción de medidas legislativas y administrativas a favor de la Ataxia.

Solicitar a los Organismos Públicos y a la Seguridad Social el uso y distribución de determinados medicamentos considerados útiles para cada una de las enfermedades que conlleven el síntoma de la ataxia.

Por todo ello, desde estas líneas se desea animar a la participación activa de todos los afectados y/o familiares, ya que, en “Enfermedades Raras” como éstas, es necesario aunar esfuerzos y levantar una única voz, que será más fuerte cuantos más sean los que griten a la vez.

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