Otro paso

11/2018
Hace justo un año, en el editorial del Boletín FEDAES 161 destacábamos una noticia esperanzadora para los de este gremio nuestro que siempre anda sediento de buenas noticias encaminadas a lucha contra la ataxia y sus estragos.

La noticia nos llegaba desde Barcelona y decía a grandes rasgos que el, por todos conocido, Dr. Matilla y su equipo habían logrado en un modelo de ratón y mediante terapia génica, evitar la aparición de la Ataxia de Friedreich y prevenir los síntomas asociados a ella como la cardiopatía, la diabetes, la escoliosis y la polineuropatia. Y que además esa terapia, consistente en la introducción, en las neuronas y células, de un virus modificado genéticamente que favorece la producción a niveles normales de la proteína frataxina,  había demostrado ser inocua para la salud del receptor murino.

Esto ya de por sí, era una muy buena noticia, sobre todo para los ratones, porque a los atáxicos humanos ya nos ha nacido un callo en el alma y nos hemos vuelto un poco incrédulos y desconfiados. Como mecanismo de defensa, ya nos tomamos estas cosas con cierto grado de escepticismo terapéutico, es decir, para evitar que se hiera más nuestra ilusión.

Desde FEDAES se intenta cuidar también la salud mental de los nuestros ante los titulares sensacionalistas que lanzan sin cuidado alguno algunos medios que solo buscan el amarillismo sin más. Así pues, para evitar falsas expectativas que son muy dañinas para las personas que necesitan soluciones de forma desesperada, se difundió un comunicado desde esta organización avisando sobre lo que algún pseudoperiodista, rápido de dedos, “dedujo” lo que el investigador quiso decir cuando éste dijo lo que dijo.

No obstante, la mayor parte de esta familia atáxica disimuladamente, como el que no quiere la cosa, miramos de soslayo este tipo de noticias que pueden tener ciertas posibilidades de futuro. Y es más, no lo reconocemos pero inevitablemente se enciende esa lucecita interna, aunque sigamos simulando poco interés, sobre todo si como en ese caso se anunciaba que en el 2020 se prevé iniciar un ensayo clínico si se consigue la financiación oportuna para fabricar el medicamento.

Pues bien, ya en aquella nota se informaba que durante este año 2018 se constituiría una spin-off para el desarrollo del producto génico. Las spin-off, para que nuestro fiel lector no pierda tiempo en consultarlo con “San Google”, son iniciativas empresariales promovidas por miembros de una comunidad universitaria, que basan su actividad en la explotación de nuevos procesos, productos o servicios a partir del conocimiento adquirido y los resultados obtenidos en la propia Universidad.

Y dicho esto, hay que reconocer que también este paso se ha cumplido puntualmente cómo se apuntaba el año pasado en aquella nota de prensa, pues ya se ha constituido dicha spin-off denominada Biointaxis. Ella es la empresa que ha surgido de esta investigación científica constituyéndose para el desarrollo de una terapia génica para la Ataxia de Friedreich, elaboración del producto génico y búsqueda de financiación privada para todo esto.

Parece que todo se va encaminando a cumplir con los plazos previstos y que, según se informa en sus notas de prensa emitidas hasta el momento, dentro de un par de años se lleve a cabo un ensayo con pacientes.

En fin, aunque nos cueste reconocerlo, más que nada para evitar la posible frustración, con todo esto es lógico que aquella llamita de la esperanza arrinconada en el rincón oscuro se haya oxigenado un poco y brille algo más. Y es que hay que tomarse las buenas noticias con ilusión, pero siempre con cautela, sin despegar las ruedas del suelo.

Es bueno que, de vez en cuando, haya algo que sirva de revulsivo para reactivar la ilusión, que es esa capacidad que poseemos las personas para reunir todas nuestras fuerzas y concentrarlas a favor de la conquista de un objetivo, que en este caso es luchar contra la fiera… la ataxia.

Cuando nos ilusionamos nos sentimos bien, nos sentimos plenos y motivados; nos sentimos entusiasmados y cargados de energía. Y esa energía positiva es la que queremos hacer llegar desde aquí a estos científicos que han estado buscando soluciones para la ataxia ya desde el nacimiento de FEDAES.

¡Gracias y adelante!