Noticias

Resultados positivos en primeras pacientes tratadas con terapia génica para el síndrome de Rett

Taysha recibe luz verde para un aumento temprano de la dosis en un ensayo de terapia génica para el síndrome de Rett en adolescentes y adultos   20/03/2024 La empresa Taysha anunció hace dos días la noticia de que su terapia génica para el síndrome de Rett ha...

2 documentos publicados sobre Skyclarys

Hoy os traemos los 2 documentos que hay publicados sobre Skyclarys, uno es la Autorización de comercialización de la Comisión Europea y el otro es la Ficha técnica.   FEDAES está realizando todas las gestiones necesarias para facilitar que el fármaco Skyclarys pueda...

Fedaes, motor de investigación

Fedaes, motor de investigación.   De todos es sabido que el último día del mes de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y precisamente esta vez coincide como cada cuatro años, con ese día “raro” qué hace que un año sea bisiesto.    En esta...

Próximos Pasos sobre SKYCLARYS® (omaveloxolona)

La Comisión Europea ha autorizado SKYCLARYS® (omaveloxolona) para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (AF) en adultos y adolescentes mayores de 16 años. Omaveloxolona está aprobada como el primer tratamiento para la AF en los 27 estados miembros de la Unión...

El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario

El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario En las fotografías han participado 85 residentes del Colegio Mayor Universitario Responsable de comunicación del CMU Pedro Cerbuna, Carmen Borobio Laguna Fuente El Colegio Mayor...

2 turnos de vacaciones | Imserso-Fedaes 2024

ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2023) Fechas Turnos:   TURNO 1: Calpe-Alicante del 7 al 13 de junio de 2024 PRECIO/CUOTA TURNO 1 Calpe-Alicante: 430€ previsiblemente ESTIMAR Calpe Suitopia **** https://suitopiahotel.com/    ...

Concesión de autorización de comercialización para «Skyclarys – omaveloxolona», un medicamento huérfano para la ataxia de Friedreich

Concesión de autorización de comercialización en virtud del Reglamento (CE) nº 726/2004 del Parlamento Europeo y del Consejo para "Skyclarys - omaveloxolona", un medicamento huérfano con el nombre comercial de Skyclaris para la ataxia de Friedreich.  Es una gran...

Sorteo por el Día de Las Enfermedades Raras 2024

SORTEO POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS | Jueves 29 de febrero de 2024   ¡Participa en nuestro sorteo especial por el Día de las Enfermedades Raras! El próximo jueves 29 de febrero de 2024, en conmemoración al Día de las Enfermedades Raras, realizaremos un...

La Agencia Europea de Medicamentos ha informado favorablemente sobre el tratamiento con el fármaco Skyclarys para la ataxia de Friedreich, aunque aún no ha concedido la autorización de comercialización de este medicamento

Biogen recibió la aprobación de la Comisión Europea para SKYCLARYS® (omaveloxolona), la primera terapia para tratar la ataxia de Friedreich Fuente:  12 DE FEBRERO DE 2024 • ENFERMEDADES RARAS Y GENÉTICAS   La ataxia de Friedreich es un trastorno raro, genético,...

Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica

Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica Los científicos de Astellas Gene Therapies probaron la terapia en un modelo de ratón Fuente | 6 de febrero de 2024     La terapia génica revirtió de forma segura los problemas...
Logopeda para eliminar barreras de comunicación

Logopeda para eliminar barreras de comunicación

Fuente: https://psigo.es/logopeda-madrid/logopeda-enfermedades-neurodegenerativas/   ¿Qué son las Enfermedades Neurodegenerativas? Las enfermedades neurodegenerativas atacan el sistema nervioso del ser humano. En España, las estadísticas apuntan que cerca de...

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Sorteo Fedaes del día de la madre

Sorteo Fedaes del día de la madre

Mamá, en mi calendario dice que hoy tengo que decirte lo mucho que te quiero. Y mañana, y pasado... Vamos a reflexionar un momento. ¿Le dices a tu madre que la quieres a menudo? ¿Le agradeces todo lo que hace por ti? Es probable que con el ajetreo del día a día no lo...

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Un paso importante

Un paso importante

Un paso importante.   Nosotros, los “afortunados” que tenemos el inmenso honor de pertenecer al selecto club de la ataxia estamos muy acostumbrados a hablar de barreras con las que nos topamos habitualmente. Y es que, como si de una oferta se tratara, por el...

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Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich

Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich

Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich Por Ana De Luis Fuente: 5 de abril de 2023 https://prensasocial.es/belen-hueso-la-voz-de-la-ataxia-de-friedreich/ Belén Hueso habla sin remedio de la enfermedad neurodegenerativa que acusa y que es la gran desconocida...

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Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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