Noticias

Riéndose en la cara de la adversidad  

Riéndose en la cara de la adversidad Fuente, 17 DE ENERO DE 2018 Para aquellos de nosotros con ataxia de Friedreich o cualquier otra discapacidad, superar la adversidad es parte de nuestra vida cotidiana, hasta el punto en que ya no nos damos cuenta. Hay un truco para... leer más

Protegido: Día mundial de las Enfermedades Raras 2018

El Día de las Enfermedades Raras 2018 es el 28 de febrero, y se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008 y tiene el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. El tema de este año es... leer más

Boletín Nº 163

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un... leer más

Referencias científicas Nº 163

Referencias científicas Nº 163 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0076687917303427 Biochemical Analyses of Human Iron–Sulfur Protein Biogenesis and of Related Diseases Oliver Stehling*, Viktoria D. Paul*, Janina Bergmann*, Somsuvro Basu*, Roland... leer más

Feliz año 2018

Feliz año 2018 A estas alturas sólo queda que desear eso de que este año que ahora estrenamos sea ya el definitivo en el que se cumplen nuestros sueños atáxicos, es decir en el que por fin se cure la ataxia… ¡Uff, qué fuerte! Démonos un poco de cuartelillo y que... leer más

Concepto Bobath y ataxia

La fisioterapeuta Sonia Corresa y Belén, en plena sesión terapéutica Concepto Bobath y ataxia Hola, familia Fedaes: Imagino que todos, como yo en los doce años que llevo en este mundillo, habréis probado ya de todo, ya no para frenar sino para ralentizar el avance de... leer más

2ª parte del Ensayo Moxie para la ataxia Friedreich

Como ya os avanzamos en una noticia anterior, se está llevando a cabo la 2ª parte del Ensayo Moxie para la ataxia Friedreich, por lo que se están reclutando pacientes para desarrollar el mismo. En un principio se pensó que los centros europeos podrían participar... leer más

Boletín Nº 163

Boletín Nº 162

Boletín Nº 161

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Boletín Nº 160

Boletín Nº 159

Boletín Nº 158

Boletín Nº 157

Boletin 157

Boletín Nº 156

Boletín Nº 155

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Boletín Nº 154

Boletín Nº 153

 

 

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