Noticias

Boletín Ataxia Nº 171

Boletín Ataxia Nº 171 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

Un fisioterapeuta comparte su perspectiva sobre el trabajo con pacientes con FA

Un fisioterapeuta comparte su perspectiva sobre el trabajo con pacientes con FA Fuente, 29 de noviembre de 2018 He estado trabajando con mi fisioterapeuta, Kelli, durante un año y medio. Ella es brillante en lo que hace y se ha convertido en una querida amiga. Estoy...

La inhibición de la molécula FAST-1 podría tener potencial terapéutico en la ataxia de Friedreich

La inhibición de la molécula FAST-1 podría tener potencial terapéutico en la ataxia de Friedreich, según confirma un estudio Fuente, 29 de noviembre de 2018 Una molécula de ARN producida naturalmente llamada FAST-1 puede prevenir la lectura del  gen FXN y, en...

Otra vez en lo más alto…

Otra vez en lo más alto... Hasta el Himalaya, a más de “cinco kilómetros p’arriba” ha llegado esta vez nuestra camiseta solidaria. A 5.380 metros de altitud para ser exactos, pues en esta ocasión Rosa Serrano nos ha hecho llegar la prueba de su proeza personal: llegar...

La lluvia no frenó a los jóvenes del Equipo Zurich AT para terminar el Maratón Donostia/San Sebastián

La lluvia no frenó a los jóvenes del Equipo Zurich AT para terminar el Maratón Donostia/San Sebastián   Muchos nervios y emoción, pero los siete niños y jóvenes (entre 10 y 22 años), afectados por ataxia telangiectasia, y los 18 corredores solidarios que empujaron sus...

“Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”

“Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo” Fuente Hoy en día aún existe un gran desconocimiento en torno a las enfermedades neuromusculares, también en ámbitos tan fundamentales como la correcta alimentación de los pacientes. En...

Un estudio sugiere que tres biomarcadores sanguíneos pueden ser usados para monitorear el estado de la ataxia de Friedreich

Un estudio sugiere que tres biomarcadores sanguíneos pueden ser usados para monitorear el estado de la ataxia de Friedreich Blog "Ataxia y atáxicos". Fuente, 20 de noviembre de 2018. Altos niveles sanguíneos de tres proteínas específicas pueden representar nuevos...

Rehabilitación con videojuegos

Rehabilitación con videojuegos Fuente, 16/10/2018 Según un estudio, se pueden usar juegos “serios” para evaluar la  función motora en pacientes con FA avanzada Juegos serios ( SG )   - Videojuegos diseñados con un propósito principal que no sea puro...

Tratamiento experimental para la Ataxia de Friedreich: CAT-4001

Fuente Tratamiento experimental para la Ataxia de Friedreich: CAT-4001 CAT-4001 es un tratamiento para la  ataxia de Friedreich  y la esclerosis lateral amiotrófica  que se está desarrollando en  Catabasis Pharmaceuticals . La ataxia de Friedreich es una enfermedad...

Lúcete por la ataxia

    La jornada del jueves, 20 de septiembre, arrancó con el evento de peluquería y estética solidario 'Lúcete por la ataxia', en el que participaron 6 profesionales de la peluquería inclusiva Atheneas y de la academia de peluquería y estética Miguel Íscar, que...

Gracias a Thommy Estilistas

Gracias a Thommy Estilistas.  Belén, paciente de Ataxia de Friedreich y Tomás Salcedo   Una de las palabras que más nos gustan es GRACIAS. Gracias a todos los que aportan su granito de arena para que la Ataxia sea cosa del pasado. Y una de esas personas a las que se...

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II Encuentro navideño en el CREER 2018

II Encuentro navideño en el CREER 2018 Queridos amigos, Este año volvemos a organizar un encuentro en el CREER en fechas muy cercanas al periodo navideño, dado el éxito del encuentro del año pasado. Del 10 al 16 de diciembre de este 2018 para celebrar estas fiestas...

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Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga Fuente, 20 de septiembre de 2018. La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía...

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Boletín Ataxia Nº 169

Boletín Ataxia Nº 169   Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Mis 5 aprendizajes como caminante con Ataxia

Mis 5 aprendizajes como caminante con Ataxia   Caminante, son tus huellas el camino y nada más; Caminante, no hay camino, se hace camino al andar. Al andar se hace el camino, y al volver la vista atrás se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar. Caminante no hay...

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Jornadas ataxia: cambiar letras por caras

Jornadas ataxia: cambiar letras por caras. Septiembre de 2018 Otro año más, como si ya se tratara de un mandamiento divino de obligado cumplimiento, se han celebrado las décimo terceras Jornadas Científicas y de Convivencia que organiza esta Federación de Ataxias de...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia, con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia, de las noticias que surgen al respecto. No somos quienes la generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que en las noticias que publicamos se afirme.

Boletín Nº 170-Noviembre 2018

Boletín Nº 169-Octubre 2018

Boletín Nº 168-Junio 2018

 

Boletín Nº 167-Mayo 2018

Boletín Nº 166-Abril 2018

Boletín Nº 165-Marzo 2018

Boletín Nº 164-Febrero 2018

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Boletín Nº 161-Noviembre 2017

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Boletín Nº 160-Octubre 2017

Boletín Nº 159-Septiembre 2017