ataxia telangiectasia
“Aquí pintamos todos”, ha comentado el atleta en referencia a la marca de pinturas
Martín Fiz y Sinnek darán visibilidad a la ataxia telangiectasia con un reto solidario en la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz
El fabricante de pinturas de Azkoitia donará un euro por kilómetro
El campeón del mundo de maratón Martín Fiz y la marca Sinnek, del fabricante de pinturas Bernando Ecenarro S.A., se han unido en un reto solidario a favor de los afectados por ataxia telangiectasia que teñirá de amarillo la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz de este año.
Varios niños con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, participarán en la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo 6 de mayo con sus sillas especiales, empujados por un grupo de corredores solidarios. Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, ha propuesto a la empresa de pinturas y al gran atleta vitoriano un reto solidario único: crear una “marea amarilla” (color corporativo de la marca Sinnek) de apoyo a la investigación de esta enfermedad y recaudar fondos para organizar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España.
El reto está abierto a todos los corredores y patinadores inscritos en la maratón que quieran colaborar con esta causa, ya que el fabricante de pinturas Bernardo Ecenarro S.A. donará a Aefat un euro por kilómetro, por cada corredor o patinador que se apunte a través de la web de la asociación y lleve la camiseta amarilla de la marca. Es decir, donará 42 euros por cada corredor inscrito que haga la maratón completa, 21 euros por los que hacen media y 10 por los que corren la 10 k. Los corredores pueden inscribirse ya de forma gratuita en el formulario publicado en la web www.aefat.es, para indicar la talla de su camiseta, o pueden solicitar información enviando un correo electrónico a retosinnekmaratonfiz@aefat.es.
Los detalles de este reto se han presentado esta mañana en una rueda de prensa celebrada en el Centro Cultural Montehermoso del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, con la asistencia del gran atleta Martín Fiz y Aitor Morell, director de la carrera; Sergi Blanc, director comercial de Sinnek; Jon, de 14 años, afectado con la enfermedad y su padre, Patxi Villén, presidente de Aefat y responsable también del festival solidario Aitzina Folk que se celebra desde hace cinco años en la capital alavesa.
Tal como ha explicado Martín Fiz, “conocí a las familias de Aefat en un programa de radio hace dos años”. Después de coincidir en varias maratones con ellos, “desde la organización de la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz nos comprometimos a colaborar con Aefat este año, y les vamos a donar la recaudación de la carrera de los niños que organizamos, la Txiki”. Según ha señalado Fiz, “aparte de esta donación, les invité a participar en la maratón con sus niños. Entonces me propusieron este reto junto a Sinnek y me pareció una nueva oportunidad para apoyarles en su lucha de la investigación de la ataxia telangiectasia. Y allí estaré para correr al menos los últimos kilómetros con los chicos, y espero que se apunten los corredores que entreno”. “Aquí pintamos todos”, ha comentado con humor en referencia a la marca de pinturas.
Aitor Morell, director de la maratón gasteizarra, ha destacado que “el deporte vinculado a los valores y a la acción social es algo que apoyamos cada año”.
La vinculación con Sinnek se materializó a través de Sergi Blanc, director comercial de la marca, que tiene tres sobrinos con esta enfermedad rara. “Yo soy aficionado al running y desde hace dos años hemos promovido con Aefat que los niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia se contagien del entusiasmo y esfuerzo que conlleva una maratón, de la alegría que transmite la gente por las calles animando y los corredores. Y vemos que es un gran aliciente para estos chicos. La dirección general de la compañía Bernardo Ecenarro se mostró dispuesta a colaborar en este reto de inmediato. Así que desde Sinnek animamos a todos los corredores a unirse a nuestro grupo y vestirse de amarillo, por una buena causa”.
La recaudación de este reto se destinará a organizar el primer encuentro de investigadores y especialistas médicos en ataxia telangiectasia en España, que permitirá impulsar el contacto entre expertos y contará con la colaboración del Ciberer, la red de investigadores en enfermedades raras.
El presidente de Aefat, Patxi Villén ha agradecido a todos su “buena disposición, su cercanía y su gran colaboración”. “Tanto los deportistas como los eventos deportivos de este tipo pueden tener grandes beneficios para nuestros hijos. Les dan más ganas de luchar, y también a las familias. Así que agradecemos la rápida respuesta positiva a nuestro reto tanto de Martín Fiz, una gran persona, siempre dispuesto a colaborar, como de la organización de la maratón y de la empresa Bernardo Ecenarro, que ha apostado desde el principio por esta aventura y por apoyarnos en nuestro afán de buscar una cura para la ataxia telangiectasia”. Villén también ha agradecido la colaboración del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, que ya colabora con Aefat en la organización del festival solidario Aitzina Folk, que se celebra a beneficio de la investigación de la AT desde hace cinco años en la capital alavesa.
Bernardo Ecenarro S.A. es un fabricante de pinturas especializado en los sectores de la industria, vehículo industrial y repintado del automóvil, con más de 50 años de experiencia en el mercado. Con sede en Azkoitia, exporta a más de 50 países en los cinco continentes y es empresa pionera en soluciones innovadoras dentro de su sector.
Sinnek es una nueva marca de pintura para carrocería comprometida con la calidad, la eficiencia, la tecnología y el color. Un producto premium de especialistas para especialistas que buscan innovación, garantía, seguridad y la más alta rentabilidad.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
