La lluvia no frenó a los jóvenes del Equipo Zurich AT para terminar el Maratón Donostia/San Sebastián
Muchos nervios y emoción, pero los siete niños y jóvenes (entre 10 y 22 años), afectados por ataxia telangiectasia, y los 18 corredores solidarios que empujaron sus sillas, entre ellos un padre y un abuelo de niños afectados, lograron completar su reto solidario
Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a los afectados, ha agradecido la labor de “todos los que han hecho posible que hoy se hable de la ataxia telangiectasia y concienciar de que no es un problema ajeno, que a todos nos puede tocar”
El tiempo inestable, con frío y lluvia intensa cayendo en algunos momentos, no frenó ayer al Equipo Zurich AT, que logró terminar el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián. A pesar de los nervios y la emoción por superar el reto, los 18 corredores solidarios que empujaban las sillas aguantaron la lluvia y cuidaron de los siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), tapando sus sillas con plásticos protectores. Los participantes, con discapacidad provocada por esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, fueron valientes y aguantaron las bajas temperaturas y la lluvia. El empuje de los corredores, el público animando en las calles y el apoyo de sus familias les ayudó a completar este reto para dar visibilidad a esta enfermedad rara y apoyar su investigación.
No faltaron ni los churros de inicio de carrera, que se han convertido en una tradición en las ya nueve maratones que lleva Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados a nivel estatal. Como explicaba su presidente, Patxi Villén, “sabemos que la ataxia telangiectasia es un tipo de ataxia entre más de 300, y un tipo de enfermedad rara entre más de 7.000 pero tenemos que concienciar a la gente de que una enfermedad genética como la que afecta a nuestros hijos es una lotería que le puede tocar a cualquiera. Y cuando te toca, tienes que luchar duro porque sientes la injusticia de que no exista una cura, que no se investigue, que tengas que luchar por su inclusión educativa y social… Por eso participamos en estos retos. Si la hacemos más visible, será más fácil de diagnosticar, lograremos un entorno más inclusivo y nos será tan duro encontrar fondos para que continuemos investigaciones que nos den algo de esperanza, como la que financiamos actualmente en la Clínica Universidad de Navarra”.
Los responsables de Zurich, la compañía aseguradora que apoya al equipo desde hace dos años, recibieron a niños, familias y corredores solidarios en su stand el día anterior a la carrera. Los siete valientes participantes con AT que han logrado su medalla de “finishers” tienen entre 10 y 22 años: Lola (Barcelona, 10 años), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 15 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años), Sonia (Ferrol, 17 años) y Javi (Murcia, 22 años). Los corredores solidarios proceden de Barcelona, Huesca, Málaga, Álava y Guipúzcoa. Entre ellos estaba el popular corredor alavés SpiderAbel (que lleva más de 60 maratones disfrazado de Spiderman). Y además, también corrieron varios familiares de los jóvenes afectados, como Alfonso, abuelo de Lola; Kepa, padre de Hodei, niño de dos años de Álava recién diagnosticado, y Cecilio, padre de Irene, fallecida hace ocho años.
Aefat está financiando un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. La asociación ha abierto una cuenta en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar de forma fácil y directa donando desde un euro para el avance de la investigación.
Villén quiso trasladar el agradecimiento de todas las familias de Aefat con los que han hecho posible este reto. “Para nuestros hijos es una experiencia inolvidable y motivadora que les empuja a superar los obstáculos diarios que les provoca la ataxia telangiectasia. Los corredores les contagian su alegría y fuerza, los aplausos de la gente les animan a ser valientes. La organización del maratón de Donostia ha facilitado la participación del Equipo Zurich AT, han sido muy amables, y para nosotros, contar con el apoyo de una gran compañía como Zurich, que aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales para cada maratón, nos hace no sentirnos tan solos en nuestra lucha. Además, en Olarain, que ha alojado de forma solidaria a las familias, nos hemos sentido como en casa. Y MRW ha colaborado con el traslado de las sillas especiales. Cada maratón es un chute de energía para nosotros”.
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
Rosa Casbas
Responsable de Comunicación de AEFAT
Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España
www.aefat.es
Tel. + 34 657 970 170
rosa@doblestudio.com
