Jornadas científicas y de convivencia 2014
Junio 2014 en Villagarcía de Campos
Éstas han sido nuestras décimas jornadas científicas y de convivencia, lo que significa que ya ha pasado otro año más lleno de noticias esperanzadoras y no tanto y sobre todo lleno de vida, atáxica pero vida, con sus sinsabores y sus alegrías diarias. Por un lado el fin de año físico lo celebramos el 31 de diciembre, pero el ‘año atáxico’ siempre termina en junio, estas jornadas suponen nuestra noche vieja de cada año.
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Y como en toda noche vieja hay tiempo para la diversión en familia (los que allí nos congregamos constituimos la ‘otra’ familia), en lugar de uvas es una queimada con su correspondiente conjuro lo que da fin a un año repleto de obstáculos y superación diaria pero también de alguna alegría. Éstas que no son algo demasiado habitual en nuestro ‘año’ vienen de mano de los investigadores y sus esperanzadores proyectos de investigación. Y también hay tiempo para hacer balance de nuestro ‘ año atáxico’. Así lo hacemos y Primavera nos damos cuenta de que hay que seguir dejando la puerta abierta a la esperanza, cada uno se encomienda a ‘eso’ en lo que cree o a ‘ese nada’ si somos agnósticos, pero no cabe duda que las palabras que allí oímos nos dan el aliento necesario para sobrellevar otro año más.
Y también nos damos cuenta de que deberíamos aprender a relativizar las cosas, los problemas con los que vivimos no dejan de tener una importancia relativa dependiendo de con qué los compares. Y cosas como ésta se aprenden en estos días de convivencia, que son como una catarsis para nosotros los que vivimos con nuestra ‘querida’ ataxia.
Somos conscientes de que aunque sea muy duro debemos seguir adelante, porque si bien aún no podemos salir corriendo y gritando que la ataxia es pasado, cada vez se acerca más gente, ese momento y así lo transmiten las ponencias que escuchamos (aunque muchas veces nuestro lenguaje no está al mismo nivel que el de los investigadores, científicos , neurólogos, etc… ).
Por eso queremos daros las gracias a todos, afectados, familiares , amigos y en especial a todos esos investigadores amigos que nos dais ese impulso tan necesario para volver a celebrar otra noche vieja más. Como broche de oro a nuestras intensas y estupendas jornadas (gracias Pilar y resto de los organizadores) FEDAES recibió una preciosa placa de la Asociación Gallega de Ataxias (AGA) conmemorando sus 10 años de existencia y agradeciendo a FEDAES el ser una continua referencia para ellos.
Sábado 21 de junio de 2014
MESA I: Investigación básica en ataxia Moderadora Dra. M.ª Jesús Sobrido
- Dr. Victor Volpini Beltrán. IDIBELL. “Consejo genético en ataxias”.
- Dr. Pablo Calap-Quintana, Dr. Josep Vicente Llorens, Dra. Sirena Soriano, Dra. M. José Martínez, Dra. M. Dolores Moltó. Universidad de Valencia. “Modelo de ataxia de Friedreich en Drosophila: nuevos datos sobre genes modificadores”.
- Dr. Ignacio Torres Alemán. Instituto Cajal. Madrid. “La deficiencia de frataxina en células no neuronales también produce ataxia cerebelosa”.
- Dr. Jordi Tamarit, Joaquín Ros. Departament de Ciencies Mediques Basiques Facultat de Medicina, IRB-Lleida. “Modelos celulares de ataxia de Friedreich para el estudio de los mecanismos de la patología y el ensayo de compuestos terapéuticos”.
- Dra. Eulalia Bazán, Dra. M.ª José Casarejos. Hospital Ramón y Cajal de Madrid. “El Factor de Crecimiento de Hígado “LGF” como agente terapéutico en la ataxia experimental”.
MESA II: La clínica en ataxias Moderadora Dra. Eulalia Bazán
- Dr. F. Javier Arpa. Dr. Francisco J Rodríguez de Rivera. Hospital Universitario La Paz. Madrid. “IGF-1 podría ser una esperanza todavía”.
MESA III: Terapias celular y génica. Moderador Dr. Francisco Javier Arpa
- Dr. Jonathan Jones, D.ª Alicia Estirado, D.ª Carolina Redondo, D. Carlos Bueno, D. Salvador Martínez. Instituto Neurociencias, Universidad Miguel Hernández. “Terapia celular con células madre adultas para la ataxia de Friedreich: una propuesta de presente y futuro.”
- Dr. Filip Lim, Dra. María Ventosa. Universidad Autónoma de Madrid. “Vectores “Smart-gene” de segunda generación para pruebas clínicas de la Ataxia de Friedreich “.
- Dra. Sara Pérez-Luz. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa UAM. “Una nueva estrategia para optimizar la terapia génica de la ataxia de Friedreich”.
Domingo 22 de junio de 2014
MESA IV: Actividades de apoyo a la investigación y a los pacientes Modera D.ª Estrella Pita Sixto
- D.ª Prado Molina. Licenciada en Derecho. Asociación de ataxias de Castilla la Mancha. “Prestaciones por jubilación de las personas con discapacidad. ¿Cómo se puede acceder a las prestaciones por invalidez de las personas con ataxia trabajadoras?”.
- D. Lluís Manyos Balanzó. Asociación catalana de ataxias. “Presentación de la plataforma sobre ataxias dominantes”.
