Jornadas ataxia: cambiar letras por caras.

Septiembre de 2018

Otro año más, como si ya se tratara de un mandamiento divino de obligado cumplimiento, se han celebrado las décimo terceras Jornadas Científicas y de Convivencia que organiza esta Federación de Ataxias de España.

Bueno, tratando de no caer en supersticiones absurdas pero intentando, por si acaso, de quitarnos de encima el mal rollo que acarrea el número trece, conviene aclarar las cosas.

Seguramente no sea necesario explicarlo a estas alturas de la película, pues no creemos que haya bicho atáxico español que no lo sepa, pero por si el azar así lo quiere y alguien nuevo ha llegado ahora hasta estas letras, no está de más recordar que FEDAES es una federación, una asociación de asociaciones de ataxia que engloba a la mayoría de las existentes en toda España.

Es, por tanto, una organización con miembros muy dispersos por el territorio nacional que aprovecha las nuevas tecnologías de la información para funcionar.

 

Internet, en todas sus facetas, es el medio de contacto habitual en FEDAES, pero es inevitable la necesidad del contacto físico, no sólo para cumplir con lo estipulado en los estatutos de realizar una Asamblea General anual, sino para sentir el calor humano del compañero de viaje que lleva un pesado equipaje igual que el tuyo.

Llega un momento en el que el cuerpo pide cambiar las letras por las caras y, al menos una vez al año, aprovechando la mencionada obligatoriedad estatutaria de reunirse, se monta el inevitable y necesario encuentro paralelo.

Durante los 17 años de existencia de FEDAES esto ha venido ocurriendo y aunque al principio fue algo eventual, poco a poco pasó a convertirse en costumbre y llegó el momento, en el año 2005, que se institucionalizaron estos encuentros anuales, convirtiéndose en la más importante actividad de esta federación.

Desde ese año se vienen celebrando estas jornadas con este tipo de formato en el que coexiste en perfecta armonía la información científica y la convivencia entre médicos y afectados.

 

Y ya que se menciona, no podemos dejar de recordar que, amable y desinteresadamente, viajando desde la otra punta del país participan cada año en este evento personas que trabajan diariamente para luchar contra la ataxia, dejando a un lado su merecido tiempo libre para compartirlo con este grupo de enfermos, familiares y amigos que escuchan anhelantes y esperanzados sus palabras.

Nunca podremos agradecer lo suficiente su disponibilidad y deferencia hacia nosotros.

No obstante, según dejan entrever en sus comentarios en estos actos, el enriquecimiento es mutuo, fluye en doble sentido pues de esta forma ellos le ponen cara a la enfermedad contra la que luchan.

Muchas veces es más expresivo un gesto o una mirada que todo un tratado científico, y no tienen que esforzarse mucho para vislumbrar en nuestras caras el infinito agradecimiento, y la enorme satisfacción con una pizca de orgullo de poder contar con cada uno de ellos.

 

Y para finalizar este este editorial solo resta hacer un poco de historia y recordar que fue en Cubillos del Sil (León), en el denominado “Bosque de los sueños” (bonito nombre para ubicar este tipo de encuentros), donde se estrenó este formato celebrándose allí durante dos ediciones; en la ya entrañable para todos Villagarcía de Campos (Valladolid) se desarrollaron siete encuentros de este tipo; tres tuvieron lugar en Segovia y por fin, la edición de este año hemos desplazado nuestras ilusiones a Valladolid, por donde suele pasar todos los días el Pisuerga y donde ya en varias ocasiones se han celebrado multitud de otros actos de divulgación de la ataxia entre la sociedad.

Siempre, esta actividad se ha desarrollado coincidiendo prácticamente con el solsticio de verano, como si de druidas de la ataxia se tratara. Sin embargo, aunque la idea resulte tremendamente romántica, el motivo era más vulgar: hacer una recapitulación de fin de curso.

No obstante, en esta ocasión se ha hecho coincidir con el equinoccio de otoño, tampoco por motivos esotéricos, sino porque comienza un nuevo curso al que hay que afrontar con nuevas fuerzas y sobre todo porque el día 25 de septiembre se conmemora internacionalmente el Día de la Ataxia.

 

Obligados por no se sabe qué ley tácita, prescrita por no se sabe qué legislador invisible, el caso es que se ha aceptado mundialmente la idea de concentrar alrededor de esta fecha todas las actividades posibles con el fin de dar a conocer la Ataxia a la sociedad.

La idea es que de esta forma muchas voces pequeñas, pero juntas, se convierten en un clamor. Es por ello que se han desarrollado en Pucela las Jornadas de este año, como colofón a una serie de actos, talleres, conciertos, etc. que tuvieron lugar durante toda la semana anterior a esta fecha.

De cualquier forma, este encuentro ha logrado mantener los lazos que se han venido fortaleciendo durante los 17 años de la existencia de FEDAES y ha servido para recargar las pilas para afrontar un nuevo periplo en esta lucha diaria contra la ataxia.