Colaborar con la investigación

Cómo Colaborar con la investigación: Como todos sabéis, el fin principal de nuestra federación, es lograr que la ataxia sea pasado y por este motivo, la federación de ataxias de España -FEDAES- en una estrecha colaboración con importantes investigadores en nuestra patología, han decidido crear y exponer de una forma clara para su comprensión, diferentes proyectos de investigación en los que se podrá colaborar haciendo donaciones.

Estas donaciones ofrecen ciertos beneficios fiscales debido a la declaración de utilidad pública de FEDAES y consiste en:

Deducción del 20% de las cantidades donadas para la realización de actividades que efectúen en cumplimiento de sus fines.
A final de año, FEDAES emitirá un certificado para que puedan desgravarse en la renta.
El dinero que cada persona done será exclusivamente destinado a ese proyecto y no a otro u otros fines diferentes.

 Para colaborar con un proyecto determinado, sólo hay que ingresar en el Nº de cuenta de la Caixa: ES44 2100 2101 82 02 00297761 la cantidad deseada.


Estas son las plataformas actuales dedicadas a conseguir fondos para la investigación, impulsadas directamente por FEDAES e integradas jurídica y contablemente dentro de la misma, financiadas por donaciones de los propios enfermos y por medio de recursos privados, con una vigencia temporal que se proyecta a medio plazo (varios años de duración):

Colaborar con la investigaciónGENEFA, Plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich – Investigación en terapia génica
www.genefa.org

Se constituye en marzo de 2013 por un grupo de afectados (pacientes, familiares y amigos) para apoyar la investigación de la cura de la Ataxia de Freidreich, sin ningún ánimo de lucro y colaborando de forma totalmente voluntaria.

 La plataforma GENEFA pertenece a la Federación de Ataxias de España – FEDAES

En la actualidad, gracias a los esfuerzos de brillantes y comprometidos científicos de todo el mundo, las investigaciones preliminares para su curación están en un estadio avanzado y ya se dispone del gen corregido y funcional. En este momento queda por resolver el problema de atravesar la barrera hematoencefálica y mejorar la difusión del gen para poder reemplazar las funciones del gen erróneo y por tanto corregir la causa de la enfermedad.

Los continuos recortes en la financiación científica imposibilitan la continuidad y el progreso de los proyectos de investigación, que quedan aplazados indefinidamente.
Ante la posibilidad científica de curar la AF si se dispone de los recursos económicos necesarios, nace GENEFA, con el fin de recaudar fondos para cubrir los costes del proyecto de investigación:

Terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica

Los integrantes de esta plataforma hacemos un esfuerzo económico y de organización de iniciativas para financiar esta investigación, pero al tratarse de una enfermedad poco frecuente, todos juntos seguimos siendo pocos y por tanto agradeceremos muchísimo vuestra colaboración.


Colaborar con la investigación

STOP-FA (www.stop-fa.org)
Terapia Génica basada en Virus Adenoasociados
Es una iniciativa apoyada por los propios pacientes con ataxia de Friedreich, sus familiares, amigos y colaboradores con un objetivo común: sumar esfuerzos para encontrar una cura para la ataxia de Friedreich. La iniciativa surge como la necesidad de movilizar e incrementar los recursos económicos disponibles para financiar proyectos excelentes de investigación científica que vayan en esta dirección.

Todos tenemos claro que cuanta más investigación científica se proporcione para la enfermedad mejor, lo recibimos con los brazos y esperanzas abiertas como logro para nuestra curación. Estamos convencidos que se han de depositar todos nuestros ideales y recursos económicos en aquellos proyectos de investigación de calidad y excelencia científica que vayan dirigidos a la curación de la ataxia. Con este motivo nace con mucha ilusión la iniciativa STOP-FA, cuyo objetivo es sumar conocimientos en esta investigación y obtener avances y resultados clínicos tangibles para curar la ataxia de Friedreich a corto plazo. Creemos que curar la ataxia de Friedreich no es una utopía sino que estamos convencidos que con la investigación científica adecuada y los recursos económicos necesarios se hará posible.

STOP-FA es una iniciativa sin ánimo de lucro impulsada desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES) para promover la investigación científica con el fin de identificar un tratamiento para la ataxia de Friedreich.


Colaborar con la investigación

R+SCAs, Plataforma de Apoyo a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas (SCAs)
Yo no soy torpe, tengo ATAXIA !!
www.teaming.net/yonosoytorpe-tengoataxia

Hubo un tiempo, en el que también fui feliz
Sí, lo tenía todo: salud, trabajo, amigos, ganas de bailar y de divertirme, de reír, de tomar el sol al lado de mi novia, viendo como las olas del mar se rompían sobre las rocas del espigón.

La música y el ritmo siempre han sido mi gran pasión y eso me llevaba a ser el último en abandonar las pistas de baile los sábados por la noche. Aquel fin de semana de carnaval, mientras aguardaba cola junto a mis amigos en la puerta del local, me fijé en que el portero no era el de siempre, el que nos conocía. Así que uno de los vigilantes, al verme, se dirigió hacia mi y me dijo:

– chaval, no puedes entrar. Hace rato que te estoy observando y por tu manera de caminar, veo que llevas un buen colocón. Más te vale irte a la cama que venir aquí a dar problemas.
Mis amigos explicaron al hombre que yo no tomaba alcohol y que mi forma de caminar, aunque rara, era esa. Esa noche no pudimos entrar en la discoteca, así que acabamos en un bar musical de la zona, hasta altas horas de la madrugada.

Con el paso del tiempo, me percaté de que, además de no poder mantener mis pasos de forma constante, sufría también de una gran inseguridad al caminar. Cuatro meses más tarde, en una visita al hospital junto a mi padre, aquejado también del mismo problema, el neurólogo se dirigió a nosotros con estas palabras:

– Señores, las pruebas realizadas confirman que sufren Ustedes de una patología muy rara llamada ATAXIA CEREBELOSA HEREDITARIA, tipo 3 ( SCA3 ). Es una enfermedad degenerativa del cerebelo que puede afectar al equilibrio, al habla, a la vista, a la deglución, además de ir mermando la musculatura en general, provocando frecuentes caídas. Es un proceso lento e irreversible. Llegado el momento, deberán desplazarse en silla de ruedas y depender de otra persona para realizar las actividades básicas del día a día. Esperemos que la medicina encuentre algún día un fármaco que pueda paliar o curar este mal.
Al chico, al haberlo cogido más joven, la evolución de la enfermedad le será más rápida. A Usted, los años harán que la afectación sea más lenta, pero sin detenerse.

Intuí el mal rato que el Doctor estaba pasando, al dictaminar tan cruel diagnóstico. Al salir de la consulta, mi padre (50) y yo (22) nos abrazamos, envueltos en un mar de lágrimas. Finalmente papá se repuso y fijando sus ojos sobre los míos, comentó:

– Bueno, hijo. La vida nos ha hecho una jugarreta, ¿verdad? Pero me tienes que prometer que jamás perderás la sonrisa ni la esperanza. Debemos pensar que tarde o temprano ganaremos esta batalla, ya verás. Aún tendremos la suerte de que algún bendito investigador, con la ayuda de las aportaciones desinteresadas de la buena gente, encuentre un antídoto que reactive nuestras neuronas.

Llevo seis años en silla de ruedas. He perdido el habla, la vista, los amigos, la novia y algún kilo. Pero tengo la suerte de que mis padres y mis hermanos me adoran, y por eso siempre sonrío y mantengo la esperanza de que alguien nos ayudará. Hay mucha gente buena.

Lo que perdurará para siempre en mi memoria es el hecho de que
HUBO UN TIEMPO EN QUE TAMBIÉN FUI FELIZ.

Yo también hago en favor de la Investigación de las SCAs !!

La historia que te explicamos es una historia real, de personas como tú y como yo, de personas que a pesar de las adversidades, no pierden nunca la sonrisa ni la ilusión por vivir.

Si tú también crees que las personas que sufren de alguna enfermedad minoritaria se merecen una segunda oportunidad, haz Teaming y únete a nuestro grupo:
Yo no soy torpe, tengo ATAXIA !!
www.teaming.net/yonosoytorpe-tengoataxia

o entrando en la web www.teaming.net y buscando el grupo con la palabra ATAXIA
Dona 1€/mes para ayudar a la investigación médica y ayuda a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas de Ataxia Espinocerebelosa (SCA).

Gracias por compartir este grupo con tus contactos y en las redes sociales:

Porque una cosa bien hecha, es mejor que una cosa bien dicha!!
( Benjamin Franklin )

Plataforma de Apoyo a la Investigación de las SCAs
info@r-scas.org rescas R+SCAs

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