Colaborar con la investigación

Cómo Colaborar con la investigación: Como todos sabéis, el fin principal de nuestra federación, es lograr que la ataxia sea pasado y por este motivo, la federación de ataxias de España -FEDAES- en una estrecha colaboración con importantes investigadores en nuestra patología, han decidido crear y exponer de una forma clara para su comprensión, diferentes proyectos de investigación en los que se podrá colaborar haciendo donaciones.

Estas donaciones ofrecen ciertos beneficios fiscales debido a la declaración de utilidad pública de FEDAES y consiste en:

Deducción del 20% de las cantidades donadas para la realización de actividades que efectúen en cumplimiento de sus fines.
A final de año, FEDAES emitirá un certificado para que puedan desgravarse en la renta.
El dinero que cada persona done será exclusivamente destinado a ese proyecto y no a otro u otros fines diferentes.

 Para colaborar con un proyecto determinado, sólo hay que ingresar en el Nº de cuenta de la Caixa: ES44 2100 2101 82 02 00297761 la cantidad deseada.


Estas son las plataformas actuales dedicadas a conseguir fondos para la investigación, impulsadas directamente por FEDAES e integradas jurídica y contablemente dentro de la misma, financiadas por donaciones de los propios enfermos y por medio de recursos privados, con una vigencia temporal que se proyecta a medio plazo (varios años de duración):

Colaborar con la investigaciónGENEFA, Plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich – Investigación en terapia génica
www.genefa.org

Se constituye en marzo de 2013 por un grupo de afectados (pacientes, familiares y amigos) para apoyar la investigación de la cura de la Ataxia de Freidreich, sin ningún ánimo de lucro y colaborando de forma totalmente voluntaria.

 La plataforma GENEFA pertenece a la Federación de Ataxias de España – FEDAES

En la actualidad, gracias a los esfuerzos de brillantes y comprometidos científicos de todo el mundo, las investigaciones preliminares para su curación están en un estadio avanzado y ya se dispone del gen corregido y funcional. En este momento queda por resolver el problema de atravesar la barrera hematoencefálica y mejorar la difusión del gen para poder reemplazar las funciones del gen erróneo y por tanto corregir la causa de la enfermedad.

Los continuos recortes en la financiación científica imposibilitan la continuidad y el progreso de los proyectos de investigación, que quedan aplazados indefinidamente.
Ante la posibilidad científica de curar la AF si se dispone de los recursos económicos necesarios, nace GENEFA, con el fin de recaudar fondos para cubrir los costes del proyecto de investigación:

Terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica

Los integrantes de esta plataforma hacemos un esfuerzo económico y de organización de iniciativas para financiar esta investigación, pero al tratarse de una enfermedad poco frecuente, todos juntos seguimos siendo pocos y por tanto agradeceremos muchísimo vuestra colaboración.


Colaborar con la investigación

STOP-FA (www.stop-fa.org)
Terapia Génica basada en Virus Adenoasociados
Es una iniciativa apoyada por los propios pacientes con ataxia de Friedreich, sus familiares, amigos y colaboradores con un objetivo común: sumar esfuerzos para encontrar una cura para la ataxia de Friedreich. La iniciativa surge como la necesidad de movilizar e incrementar los recursos económicos disponibles para financiar proyectos excelentes de investigación científica que vayan en esta dirección.

Todos tenemos claro que cuanta más investigación científica se proporcione para la enfermedad mejor, lo recibimos con los brazos y esperanzas abiertas como logro para nuestra curación. Estamos convencidos que se han de depositar todos nuestros ideales y recursos económicos en aquellos proyectos de investigación de calidad y excelencia científica que vayan dirigidos a la curación de la ataxia. Con este motivo nace con mucha ilusión la iniciativa STOP-FA, cuyo objetivo es sumar conocimientos en esta investigación y obtener avances y resultados clínicos tangibles para curar la ataxia de Friedreich a corto plazo. Creemos que curar la ataxia de Friedreich no es una utopía sino que estamos convencidos que con la investigación científica adecuada y los recursos económicos necesarios se hará posible.

STOP-FA es una iniciativa sin ánimo de lucro impulsada desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES) para promover la investigación científica con el fin de identificar un tratamiento para la ataxia de Friedreich.


ataxias espinocerebelosasR+SCAs, Plataforma de Apoyo a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas (SCAs)  www.r-scas.org

R+SCAs es la Plataforma de apoyo a la Investigación de las Ataxias Espinocrebelosas (SCA), una iniciativa de un grupo de personas afectadas por la enfermedad, familiares y amigos, que quieren difundir el conocimiento de las SCAs y conseguir recursos para que la investigación médica no se detenga y para que la cura de la enfermedad sea muy pronto una realidad.
Objetivos

–      Conseguir recursos económicos para dar soporte a proyectos de investigación que tengan las SCA como punto de interés o que se puedan considerar de utilidad para su estudio.

–      Hacer frente común, junto con todos los afectados de Ataxia Espinocerebelosa, en la lucha contra la enfermedad y ayudarles a mejorar su calidad de vida y la de su entorno familiar y social.

–      Colaborar con las asociaciones de afectados existentes,  para divulgar el conocimiento de la enfermedad y concienciar a toda la sociedad de la necesidad de fomentar la investigación médica.

Sólo avanzando en el estudio de las ataxias espinocerebelosas (SCA) podremos contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias.

Cómo lo hacemos

–      Estamos en contacto con centros de investigación nacionales e internacionales, con asociaciones de pacientes y con laboratorios farmacéuticos y empresas de desarrollo de nuevos fármacos.

–      Estamos suscritos a diferentes publicaciones, webs y revistas que nos permiten estar al día y tener acceso a estudios y publicaciones médicas relacionadas con las ataxias.

–      Buscamos proyectos que se estén llevando a cabo para conseguir un tratamiento para cualquiera de las variantes de SCA.

–      Participamos en la financiación económica de proyectos en SCA.

–      Organizamos actividades para dar a conocer las ataxias y conseguir recursos para investigarla. También lo hacemos a través de las redes sociales y gracias a la colaboración desinteresada de personas y de entidades que nos ceden su tiempo y sus medios.

Contacto

Web: www.r-scas.org

Email: info@r-scas.org


Ya tenéis a vuestra disposición la nueva web de la Plataforma R+SCAS ( www.r-scas.org ), en la que encontraréis información sobre qué son las ataxias espinocerebelosas, testimonios de personas afectadas, proyectos de investigación en curso, asociaciones de pacientes, algunos consejos para pacientes y cuidadores, actividades que realiza la Plataforma así como también información de cómo colaborar en la investigación de la enfermedad.

Puntualmente iremos actualizando y completando los contenidos y las noticias que publicamos, así que esperamos que esta nueva web os pueda ser de ayuda o como mínimo, pueda ser un punto de información y de referencia para todas las personas afectadas de algún tipo de ataxia espinocerebelosa (SCA).

Os invitamos a visitarla y a compartir con nosotros cualquier comentario, sugerencia o necesidad que creáis conveniente y que nos ayude a mejorarla, para convertirla en una herramienta al servicio de todas las personas afectadas .

Muchas gracias !!
Raquel, Lluís, Nuria y Judith

Plataforma R+SCAs

www.r-scas.org

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