Por qué es importante tener amigos o conocidos con FA

Fuente, 6 DE NOVIEMBRE DE 2017  POR FRANKIE PERAZZOLA

Independientemente de las circunstancias, tiene sentido mantener relaciones con quienes se encuentran en la misma situación o en una situación similar a la tuya.

Puedes decirle a alguien que estás triste por los síntomas de tu enfermedad e incluso tratar de explicar exactamente cómo te hace sentir la FA, pero a menos que compartan la misma mutación genética, nunca lo entenderán del todo. Rodearse de otros que lo entiendan por completo sin ninguna explicación es esencial al tratar de aceptar tu situación y aprender a avanzar.

Las redes sociales han sido una bendición para conectar a quienes padecen enfermedades raras, incluida la FA. Hay toneladas de grupos de apoyo en Facebook, sitios como Ataxia News de Friedrich y blogs personales de pacientes con numerosas historias y experiencias con las que probablemente pueda relacionarse. Si buscas información en las redes sociales, #cureFA es un hashtag que la mayoría de las personas usa para ayudar a otros a conectarse.

Tener compañeros pacientes de ataxia en tu vida puede ser una fuente de información inestimable, especialmente si tu enfermedad ha progresado o simplemente la han tenido por más tiempo. Esta información a menudo puede ser vital para tratar su enfermedad a medida que progresa, incluyendo consejos y trucos para ayudarte a manejar ciertas tareas diarias. Ayuda escuchar cómo otros han manejado su progresión.

Dependiendo de tu edad, etapa y personalidad, puede parecer más fácil cerrarse y distanciarse de la comunidad. Es difícil conocer a otros que tienen lo que tienes tú y verlos luchar, una lucha que sabes que está en tu futuro.

La ignorancia a menudo puede ser felicidad y sentirse de esa manera sobre tu enfermedad es totalmente comprensible. No importa qué tan difícil sea interactuar con “tu futuro”, es mucho más fácil lidiar con algunos de los desafíos mentales y emocionales cuando tienes un sistema de apoyo lleno de personas que saben exactamente de dónde viene.

Intenta llegar y hacer un esfuerzo para unirte a la comunidad cuando estés listo. Te encontrarás deseando haberlo hecho antes.

 

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