Entrevista a Ángeles Donis – psicóloga de FEDAES

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Colegiada en Madrid (COP)
Psicóloga General Sanitaria (Colegio Oficial de Psicólogos)
Psicoterapeuta
Formación de postgrado en Psicodiagnóstico. Técnicas proyectivas de psicodiagnóstico clínico y exploración Neuropsicológica. Hospital Gregorio Marañon de Madrid
Curso de Medicina Psicosomática. Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
Título Propio Universitario en Relaciones Interpersonales
Título Propio Universitario. Especialista en Prevención e Intervención en drogodependencias. Universidad Marañón

– ¿Por qué es importante la labor del psicólogo?
La intervención de los psicólogos se debe centrar en ver cómo podríamos mejorar la calidad de vida y bienestar psicológico de las personas. Hay que ver las demandas y tener un papel activo, conocer los potenciales que se puedan desarrollar. El rol del psicólogo debe ser la de orientar, y la de ayudar a la reelaboración de un proyecto vital, así como aliviar el sufrimiento que genera la enfermedad.
La presencia de la psicología en el tratamiento de los afectados por Ataxia, debe intervenir desde un modelo multidisciplinar. Desde el psicológico, con psicoterapias donde resaltar los factores emocionales. Los trastornos psicológicos que se manifiestan tanto principales como asociados, como son la ansiedad, depresión, baja autoestima, etc. Refiriéndonos a la Ataxia esta intervención se centrará a mejorar la calidad de vida y bienestar psicológico de las personas afectadas, cuidadores y familiares. Una vez asimilado las discapacidades, hay que ver las demandas y tener un papel activo, conocer las capacidades que se puedan poner en funcionamiento para conseguir unos objetivos acorde a esas capacidades y el esfuerzo necesario para llevarlas a cabo.

– ¿Conocía usted la ataxia antes de conocernos?
No. He trabajado fundamentalmente desde la psicoterapia individual con familiares y cuidadores de los enfermos con enfermedades neurodegenerativas como parkinson y alzheimer.

– ¿Cómo cree usted que deben llevar su discapacidad los atáxicos? De forma positiva ya, pero…
Efectivamente de una forma positiva aunque esto es algo bastante costoso de conseguir, pero posible y para eso se debe organizar la vida con la enfermedad una vez superado y elaborado el duelo.
Hay que proveer al enfermo una base segura, apoyo, aliento, comprensión con lo que reducir el sufrimiento emocional, afectivo. ¿Cómo me siento?.¿Qué ha cambiado en mi vida? y ¿cómo me enfrento a la situación?
Buscar cuáles son y estudiar cómo se pueden superar las limitaciones conociendo las cualidades propias y crear permanentemente estímulos, desafíos y medir las voluntades necesarias para desarrollarlos.

– ¿Cuáles considera usted que son los problemas más comunes ligados a la ataxia?
Podríamos nombrar las tan mencionadas barreras arquitectónicas, pero también están unas barreras psicológicas que producen emociones negativas como cambios de humor, ansiedad, miedo, apatía, falta de libertad, es decir, problemas adaptativos. Muchas de estas barreras pueden ser superadas como he dicho anteriormente a través de una psicoterapia que haga aflorar las habilidades que cada atáxico tiene para convivir con la enfermedad.

– ¿Es normal sentirse frustrado y enfadado con la vida?
Sí, pero un si condicionado a… pasar el duelo de ese impactante primer diagnóstico. Hacer y elaborar un buen duelo y, a partir de ahí trabajar desde el abordaje psicológico los factores emocionales. Esa ira, rabia, desolación de ese primer momento de conocimiento de la enfermedad. De ahí la importancia del enfoque desde las emociones, de su conocimiento, de trabajar tanto las negativas como las positivas, sobre
todo las negativas, para poderlas manejar, elaborar, saber gestionarlas bien. A través de ellas y de su conocimiento se liberará mucho miedo, mucha angustia, muchas inseguridades, pérdida de autoestima. etc.

– ¿Es cierta la frase sobre la fortaleza de las personas con discapacidad?
En las Jornadas que he podido convivir con los afectados de ataxia, he comprobado y me ha sorprendido su fortaleza, su lucha por vivir con optimismo, su resistencia ante la adversidad y su esfuerzo por mostrarse con buen humor.
Habría que analizar caso por caso cuánto les cuesta todo este esfuerzo.

– ¿Qué técnicas utilizan los psicólogos especializados en personas con discapacidad?
Puesto que no hay un modelo general de comportamiento, es por lo que el ámbito de la psicología tiene que ser amplio y variado. Podemos hablar nuevamente de las emociones, resolución de conflictos, conducta, aspectos que se trabajan con los afectados, de la aceptación de las dificultades emocionales, enfrentamiento de situaciones de estrés, también trabajar con las familias.
El psicólogo utilizará herramientas para tratar y ayudar a los pacientes. Señalamos a la empatía, es decir, escuchar activamente y entender las emociones de los enfermos. Apoyar al enfermo para favorecer a la creación de un vínculo importante de confianza, de alianza. El psicólogo, como he dicho anteriormente, enseña mecanismos para controlar las emociones negativas y que pueda aceptar sus limitaciones y su adaptación, aprender cómo afrontar situaciones desagradables y con ello intentar aliviar el sufrimiento que genera la enfermedad.

– ¿Qué ha podido aprender de nosotros?
He aprendido mucho, sobre todo el ejemplo que me ha dado el colectivo en la superación de las dificultades que día a día tenéis que vencer, y además, con un optimismo contagioso. La predisposición que tanto afectados como cuidadores tenéis para todo tipo de actividades, por muy complicadas que nos parezcan a los demás.

– ¿Cómo se puede ayudar a los familiares?
El trabajo del psicólogo incluye a los familiares y cuidadores que conviven día a día con los afectados, familiares que también se ven afectados emocionalmente, ayudarles a normalizar las emociones de ira, cólera, miedo, culpa, angustia. Trabajamos desde la aceptación del diagnóstico. Que sepan compaginar la vida individual con los cuidados al afectado. Que tengan una vida social propia. Que sepan pedir ayuda para SI, tienen que aprender a delegar para que tengan su propio espacio, su propio tiempo para él/ellos. Deben evitar el aislamiento. Es necesario ampliar y trabajar con un tercer círculo: el cuidador secundario que puede ser familia, amigos, profesionales, instituciones…
Podríamos decir que el afectado es “enfermo oficial” pero el cuidador es el “enfermo no oficial”, resulta que ambos son enfermos. Bien entendido que esto es sin comparar, pues no hay comparación. Se tienen síntomas distintos, naturalmente ni hablamos de dolores, ni de angustias, ni de temores, pero los dos padecen las consecuencias de la enfermedad. Cada uno sufre la enfermedad de distinta manera, con distinta intensidad, cada uno desde “su orilla” De ahí la importancia que requiere el abordaje terapéutico con los familiares/cuidadores.

– ¿En qué casos recomendaría acudir a un especialista de la salud psíquica?
Creo que en muchos casos es conveniente la intervención del psicólogo. Puesto que, como queda dicho anteriormente, los problemas más frecuentes son los de ansiedad y del estado de ánimo así como los trastornos adaptativos, el psicólogo ayuda con las terapias, unas veces psicoterapia individual y otras, hemos comprobado que son efectivas, terapias de grupo( tanto enfermos como cuidadores primarios). El resultado de estos trabajos pueden derivar en la superación de la angustia y la baja tolerancia a la frustración.

Para terminar esta entrevista, me gustaría hacerme unas preguntas: ¿Cómo la ataxia podría hacerse más visible en la sociedad?
¿Qué canales de comunicación se pueden adquirir para informar y dar a conocer las características de la enfermedad a la Ciudadanía?
Pues no solamente hay que alcanzar una integración social, sino que hay que concienciar e ilustrar a la Sociedad de las necesidades de este colectivo.
Aunque, empiezo a ser optimista pues, desde mi experiencia profesional y además, por lo que he observado en mis participaciones en las Jornadas y Talleres organizadas por Fedaes, se está trabajando en ello. Ahora falta hacer que este trabajo sea fructífero y llegue a otras esferas para conseguir resultados más positivos.