Embarazo y Ataxia de Friedreich

Fuente, 1 DE FEBRERO DE 2018

Cuando me diagnosticaron ataxia de Friedreich (FA) a la edad de 25 años, me sentí devastada. Pensé que tendría muy mala calidad de vida y que todos los planes que tenía para mi futuro serían imposibles. Uno de los mayores temas emocionales fue la maternidad. Pensé que tener hijos estaba fuera de discusión. Después de reunirme con varios especialistas de FA y aprender más acerca de mi diagnóstico específico, me dijeron: “Si querías tener una familia antes de que te diagnosticaran Ataxia de Friedreich, ahora también puedes tener una familia. No dejes que la Ataxia de Friedreich (AF) te detenga “.

Mi esposo, Kyle, y yo queríamos más información sobre cómo se verían los niños antes de tomar una decisión en ambos sentidos. La alianza en Investigación sobre la  Ataxia de Friedreich  (FARA) nos proporcionó información sobre un estudio realizado con embarazo en pacientes con AF. Ese estudio se puede encontrar  aquí. El estudio básicamente establece que las mujeres con AF tuvieron embarazos exitosos, que no son tan diferentes de los pacientes que no tienen AF.

Decidimos hacer una prueba con Kyle para ver si era portador de AF. Para tener AF, hay que heredar el gen de la AF de ambos padres. Ya sabíamos que yo sí transmitiría el gen de la AF ya que eso es todo lo que tengo que ofrecer, como paciente de AF. Pero si Kyle no es un portador, no existía el riesgo de que nuestros hijos tuvieran AF, solo serían portadores. Sin embargo, si Kyle fuera  portador, nuestros hijos tendrían un 50 por ciento de posibilidades de tener AF. Se requiere un análisis de sangre para verificar si es portador o no. Para resumir: Kyle no es portador, así que decidimos seguir adelante y formar una familia.

Nos quedamos embarazadas de nuestro hijo en marzo de 2014. Fui la primera paciente embarazada de AF que mi ginecólogo había visto, así que me remitió a un especialista solo para asegurarme de que todo estaba bien. ¡El especialista hizo algunas pruebas adicionales y el bebé y yo obtuvimos todo despejado! Nuestro bebé estaba feliz y saludable.

Durante el embarazo, la caída fue mi mayor temor. Un equilibrio y coordinación deficientes eran mis principales síntomas de AF, y no tenía idea de cómo el embarazo afectaría eso. Afortunadamente, el embarazo no pareció acelerar o aumentar mis síntomas, y siempre tomé precauciones adicionales. Pude caminar de forma independiente, montar mi triciclo y nadar durante todo mi embarazo para mantener mi corazón saludable.

Mis embarazos fueron bastante normales y sin incidentes. Mis dos bebés progresaron como deberían y me sentí muy bien. Bueno, tenía las náuseas de la mañana y dolores típicos, pero todo era muy esperado y tolerable. Fui preparad para el trabajo del parto y el proceso fue muy sencillo. Mi hijo, Brooks, nació en octubre de 2014. Pesó 3,719 kgrs y midió 53,55 cms. Él era (y aún es) perfecto.

(Cortesía de Kendall Harvey)

Ser madre es lo mejor que he hecho en mi vida. Es muy lindo enfocar mi amor y atención en este pequeño milagro. Estoy muy agradecido por la perspectiva que brindó Brooks a mi vida. Fue refrescante estar agradecido por mi dulce milagro en lugar de amargado y enojado por AF. La enfermedad definitivamente me ha complicado la vida, pero no cambiaría ni un minuto porque me trajo a donde estoy ahora. Tener AF hace que aprecie aún más la salud de Brooks, y estoy tranquila sabiendo que no tendrá que pelear contra AF como yo.

Descubrimos que estábamos embarazados con mi hija en mi 29 cumpleaños (septiembre de 2016). Mi embarazo con ella fue suave y saludable. Avanzamos perfectamente, y me centré en mantenerme estable, tratando de descansar lo más posible, ¡no es una tarea fácil cuando tienes un niño de 2 años también! Collins nació en mayo de 2017, pesando 3,538 kgrs y midiendo 51,4 cms. Ella completó a nuestra familia perfectamente, y simplemente la adoramos.

Mi viaje a través del embarazo con AF me ha enseñado a no dejar que nada me detenga. Si quieres una familia, ¡haz una familia! No permita que los obstáculos, ya sea una enfermedad u otras situaciones, le quiten sus sueños. La vida es un hermoso regalo y es lo que tú haces de él. Todos tienen obstáculos que superar y desafíos que se les presentan, pero lo que elegimos hacer frente a esos desafíos revela nuestro verdadero carácter. Perseverar. ¡La vida vale la pena vivir al máximo!.

 

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