Difundiendo la palabra…

Desde el principio de los tiempos atáxicos en este país, los que asistimos primero a la concepción y luego al alumbramiento de FEDAES hace ya diecisiete primaveras que se dice pronto, siempre se tuvo presente que uno de los motivos de su advenimiento era hacer oír a la sociedad la palabra ataxia.

En este sentido, ya en el editorial de marzo de 2003 decíamos claramente que ”… Son muchos los campos de lucha, y resulta evidente que la “madre de todas las batallas” se dirime en los laboratorios; no obstante, todo lo que se haga en todas las vertientes repercutirá en esa “cruzada” en la que estamos todos inmersos. Uno de los ámbitos que siempre hemos defendido desde estas líneas que no se debe descuidar es el de darse a conocer a la sociedad, porque cuanto más se oiga la palabra ataxia, más prestigio tendrá trabajar en este campo y mayor comprensión e integración social de los que la padecemos…”

Pues bien, poco a poco esta premisa se va cumpliendo, aunque todavía es enorme el trabajo que resta por hacer, pues la gente olvida el término y hay que volver a empezar. Tenemos claro que ésta es una labor continua, y que no hay que desfallecer pues nuestro empeño y tesón junto a nuestra infinita paciencia algún día obtendrá recompensa.

Y desde aquí, y por este motivo, queremos felicitar a la Asociación Gallega de Ataxias (AGA) por su estupenda labor de difusión de la enfermedad, realizada en la participación en el reportaje sobre la ataxia SCA36 en el programa “Cuarto milenio”, que se emitió el pasado 18 de febrero en Cuatro Televisión con el título “Ataxia: El mal de la Costa da Morte”. A pesar de que el programa se dedica al misterio y hechos paranormales, estamos seguros que ésta es una gran contribución a nuestro objetivo de que se hable de nosotros de lo nuestro.

Por otra parte, también en este sentido hay que felicitar a nuestra actriz de cabecera Cristina Sáez Vallés por promover y participar en un episodio de “Centro Médico” sobre la ataxia de Friedreich, que se emitió el 12 de febrero en Televisión Española. Como nuestros avispados lectores ya sabrán esta serie es un espacio educativo de docu-ficción en el que se tratan dos casos médicos reales por episodio de una manera didáctica. Y en esta ocasión se expuso la ataxia desde prácticamente todos los ámbitos y explicando sus síntomas principales.

No obstante, si bien hay que destacar la perfecta actuación de nuestra Cristina, que sin lugar a dudas se imbuyó en el papel a la perfección como no podría ser de otra forma, hay algunas cosillas en cuanto al guión, y por tanto no achacable a ella, que le chirrían a cualquier atáxico por poco que sepa del tema. Da la sensación que este hospital está asentado en un distrito del “mundo feliz”, pues ponen a disposición del enfermo todo un elenco de servicios solucionándole la vida en una mañana. Sin ir más lejos, lo que más llama la atención a los de este gremio de la ataxia es que sea la propia doctora la que prácticamente obliga a la enferma a acudir a fisioterapia… ¿dónde pasa eso? ¿En el reino de Jauja? ¿en el país de Nuncajamás? En el reino de España, desde luego que no.

Las series de ficción tienen licencia para presentar cualquier cosa inverosímil, pero una serie de ficción que se jacta de tratar de temas reales y sensibles, lo menos que tiene que pretender es dar verosimilitud a los temas que desarrolla. No es demasiado complicado documentarse un poco sobre la realidad de las enfermedades que se tratan y sobre todo sobre las vicisitudes y carencias de atención sanitaria de los que las padecen, y para eso nada mejor que preguntar a las asociaciones de enfermos que saben perfectamente estos déficits.

En fin, pero aún con todo, en aras de lo expresado al comienzo de este artículo editorial tenemos que congratularnos con que nos hayan dedicado un episodio. Sin duda la palabra ataxia habrá entrado en algunas cientos de miles de cabezas más, si al menos una docena  de ellas no la olvidaran ya quedaríamos satisfechos.

¡Paciencia y que no desfallezca!