El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se celebra el 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. (Se estima que unas 3 millones de personas sufren una Enfermedad Rara en nuestro país).

 

Este año está dedicado a la investigación con el lema “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”. La investigación, según señala Eurordis en su manifiesto de convocatoria, “puede ayudar a la identificación de Enfermedades Raras, la obtención de diagnósticos y a que los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación”.Este año será la décima edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

 

La Federación de Ataxias de España- FEDAES se adhiere a este movimiento como Federación ejemplo de una de estas enfermedades raras y desarrollará,  con el fin de visibilizar estas enfermedades, la problemática asociada a las mismas, y  recaudar fondos que ayuden a la investigación en ataxias, las siguientes actividades los días 22, 23, 24 y 25 de febrero en Valladolid:

 

  • Miércoles 22 de febrero:

    19.30h- Charla informativa, divulgativa y de sensibilización en el Centro Cívico José María Luelmo.

  • Del 23 al 24 de febrero:

    de 11 a 20h- Rastrillo solidario de FEDAES : Centro Cívico José María Luelmo.

  • Viernes 24 de febrero:

  • Comida.
  • 20.00h- Obra de teatro “INSOMIA“ Producida por el grupo de teatro Tassili, con más de 10 años de experiencia. Una de las protagonistas está afectada de ataxia.
  • Cena.
  • Alojamiento.
  • Sábado 25 de febrero:

  • Desayuno bufette.
  • Visita guiada por la ciudad.
  • Comida solidaria en lugar por determinar.

Incluye: Comida del viernes, entrada para la obra de teatro, cena y alojamiento, desayuno y comida solidaria del sábado.

En el hotel Zentral Parque de Valladolid.

También se puede consultar la página web ofícial del Día Mundial de las Enfermedades Raras donde hay información detallada de todos los eventos que se van a realizar en el resto de España y el mundo.

Aquí se puede visualizar, así mismo, el Vídeo oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 subtitulado en diferentes idiomas.

La Federación de Ataxias de España desea invitaros a todos a participar en las actividades que hemos programado.

Las personas interesadas en acudir deberán llamar por teléfono al número: 695 760 368 o escribir a sede.valladolid@fedaes.org

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