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FEDAES
Federación de Ataxias de España
Jornadas Científicas y de Convivencia
Ponencias de carácter técnico, médico/científicas, y de aspectos técnicos varios, que mejoren la calidad de vida de enfermos y familiares

Web: https://fedaes.org/
Ámbito: Nacional
Fecha Inicio y final: Septiembre 2018 – Octubre 2018

Descripción del proyecto
FEDAES, La Federación de Ataxias de España, es una Entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública desde el año 2011, que tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia, así como la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectados de ataxia y/o enfermedades similares.

La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, altamente discapacitante y de las denominadas “raras”, y la mayoría de los enfermos presentan una discapacidad física superior al 65%.

En desarrollo del gran objetivo de FEDAES,desde el año de su fundación en el 2001, se desarrollan las Jornadas Científicas y de Convivencia FEDAES, que se han convertido en un referente para los afectados de ataxia.

Las Jornadas Científicas y de Convivencia de FEDAES 2018, se concretan en unas ponencias de carácter técnico, de una parte médico/científicas, dirigidas a informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias, ensayos clínicos tanto internacionales como nacionales, proyectos de terapias génicas y otros proyectos de investigación,etc, así como la realización de otra serie de ponencias técnicas (psicología, psiquiatría, de asesoramiento legal, etc, )que mejoren la calidad de vida de enfermos y familiares, fomentando las relaciones de convivencia entre todos ellos.

Mediante el presente proyecto se financiaría los gastos de transporte, alojamiento y manutención de los asistentes a las Jornadas (enfermos y familiares), asi como del personal técnico que intervenga en las mismas, y los respectivos gastos de gestión y administración correspondientes

Las Jornadas del año 2018 se realizarían aproximadamente en 3 días (2 noches), previsiblemente en los meses de septiembre/octubre, coincidiendo con fin de semana (viernes, sábado y domingo), por las propias circunstancias laborales y personales de los médicos e investigadores), y demás personal técnico.

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