Al menos ilusionante ataxia…
Durante el pasado mes de octubre ha habido gran revuelo entre los de este nuestro gremio por la publicación en algún medio de comunicación la noticia de que “Una nueva terapia génica evita la aparición de la Ataxia de Friedreich y previene síntomas”. Y es que claro, dicho así, en frío, esto suscita hasta en el más escéptico de los atáxicos unas expectativas ya casi olvidadas o cuando menos relegadas en aquel rincón oscuro de la mente, dónde ya las telarañas empiezan a dominar el espacio. Y si además se cita en el artículo que se prevé un ensayo clínico para dentro de dos años, pues entonces la euforia emana por los todos los poros atáxicos cual géiser volcánico.
Y es lógico que estos sentimientos afloren entre personas que durante tanto tiempo se han sentido “desahuciadas” por una enfermedad dura y olvidada de las investigaciones debido a su baja cuota de prevalencia. Es lógico, pues, que aquella llama casi extinta de la esperanza se reviva y vuelva a lucir con cierta intensidad. Es lógico, que vuelva a aparecer ese brillo especial que aporta la ilusión en los ojos de aquellos que pensaban que ya lo habían visto todo. Es lógico todo esto, si. Lo que no sería lógico sería jugar con los sentimientos de la gente y asegurar cosas que no se puedan cumplir o prometer arcadias felices que sean simples quimeras. Así que esperemos que lo que aparece en ese artículo sea real y contrastado, y que exprese más una realidad que un deseo.
No obstante, es una buena noticia y como tal hay que celebrarlo, pero siempre con cierta cautela y las “ruedas” en el suelo.
Es bueno que, de vez en cuando, haya algo que sirva de revulsivo para reactivar la ilusión, que es esa capacidad que poseemos las personas para reunir todas nuestras fuerzas y concentrarlas a favor de la conquista de un objetivo.
La ilusión es, por tanto una ayuda muy importante para seguir adelante para cualquier ser humano, y aún más para los que tenemos la “suerte” de padecer una enfermedad neurodegenerativa. Y es que se trata de un sentimiento que nos da fuerza, pues está directamente conectado a emociones positivas. Cuando nos ilusionamos nos sentimos bien, nos sentimos plenos y motivados; nos sentimos entusiasmados y cargados de energía.
La ilusión sirve para no rendirnos, para llenarnos de aliento y empujarnos a conseguir nuestros objetivos a largo plazo. Sin embargo, con el paso de los años parece como si el depósito de nuestras ilusiones se fuera agotando. Nos vamos acostumbrando a ver noticias de “posibles” terapias que nunca llegan a nada, sobre fármacos que “podrían” ser efectivos pero que no lo son, en relación a nuevas técnicas que “quizás” en un futuro… Entonces aparece el desánimo e, incluso, el hastío y la rabia; y es cuando nuestra ilusión se ha perdido entre la desgana y la decepción.
El problema de las ilusiones llega cuando no sabemos conformarnos, es decir, cuando construimos nuestro objetivo sobre expectativas que no están en nuestras manos, y de las que dependen directamente nuestra felicidad o nuestra autoestima y que, si no las conseguimos, nos hacen sentir mal. Por eso debemos motivarnos, ilusionarnos pero sin despegar mucho los pies del suelo.
De cualquier forma, no debemos olvidar que cada uno de nosotros debe poner de su parte para mantener viva la ilusión, porque es evidente que se puede cultivar, pero, como todo, hay que trabajarlo. Una buena forma de mantener este sentimiento es buscar actividades nuevas que nos gusten, emocionarnos con todo lo bueno que da la vida a pesar de que la maldita ataxia apriete cada vez más. Aprender de cada nueva experiencia por pequeña y simple que ésta sea y recordarse que cada día es un día menos para conseguir lo que se desea ayudará también a fortalecer esa ilusión.
Así que aunque cada vez haya más buenas noticias sobre investigación, hay que tomarlas como que cada vez está más cerca la tan ansiada cura, pero sin olvidar que la cosa no es para ya, porque después aparecerán las frustraciones que luego, en bastantes casos por desgracia, derivaran en cosas más graves como las tan temidas depresiones. Lo importante es ir sumando momentos para volver a tener ilusión, esa ilusión que nos ayudará a seguir avanzando, que en nuestro caso es seguir luchando.
