Éstas son las actividades organizadas por Fedaes durante el año 2014

Viaje Primavera FEDAES 2014

Del 5 al 9 de abril 2014-Pamplona, Vitoria; Logroño

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El centro de operaciones estuvo las cuatro noches en el hotel Marqués de Murrieta de Logroño, con ocho habitaciones adaptadas, de tres estrellas y muy céntrico. A unos metros, había dos aparcamientos con plazas reservadas a minusvalía. El personal de servicio muy atento, la comida muy buena, la habitación satisfactoria, pero el suelo del baño resbaladizo, detalle que nosotros hemos de señalar.

La familia FEDAES, en esta ocasión, estaba formada por once personas en sillas de ruedas o scooters y familiares. 19 personas adultas en total y Candela de 3 años. Había viarios aspirantes a santos entre ellos. Y procedentes de cinco Comunidades.

Nos acercamos geográficamente a las tierras de la ribera del Ebro,  donde disfrutamos con los monumentos, calles, paisajes, Historia, gastronomía, con amables ciudadanos y buen tiempo. Tanto el autobús, como los restaurantes estaban adaptados. Todos los días sin excepción, nos tomamos elegantemente el aperitivo  con la tapa o pincho antes de comer. Visitamos Logroño, Laguardia, Pamplona, Vitoria y Haro, el norte de España en primavera.

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El día primero fuimos llegando a Logroño, al hotel, comimos, tarde libre que aprovechamos para visitar el centro, los alrededores de la concatedral. Cenamos, tuvimos tertulia en la planta P y a descansar.

Había sido un buen día de reencuentro y concordia.

Las tertulias se adjudicaron a la planta P en adelante porque disponía de espacios adaptados.

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El día segundo, 6 de abril, visita a Logroño.

Vino a buscarnos a la puerta del hotel el guía turístico que nos mostró el centro de la ciudad de Logroño con las respectivas explicaciones históricas. Nos dejó a la hora del aperitivo en la famosa calle del Laurel. Totalmente recomendable por la calidad y cantidad de tapas que ofrece. Durante el recorrido habíamos visto un cartel en una pared que decía:

“Logroño, camino de Santiago por -tapas”.

Vimos la Concatedral Santa Mª de la Redonda, la iglesia Santa Mª de Palacio, la iglesia de Santiago, de San Bartolomé, el museo de la Rioja, el centro de la cultura del Rioja, el Ayuntamiento, el monumento a los peregrinos… Logroño, como parte del camino de Santiago, ofrece de todo y con calidad al turista, lo trata como a un peregrino.

Después de comer, fuimos en autobús a visitar un hermoso pueblo alavés llamado Laguardia donde se producen buenos vinos con denominación de origen Rioja Alavesa. Es un pueblo de estilo gótico,  amurallado, con cinco puertas de entrada, iglesias, plaza Mayor, mucha historia, con estructura de barco y maravillosas vistas desde el Collado.

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Día tercero, 7 de abril. Visita a Pamplona.

 

En Pamplona nos ahorramos el guía porque dos de nosotros somos navarricos y además compartimos la ayuda y sonrisa de Lidu (compañera de yoga, gran terapia).

En primer lugar, visitamos el parque de la Ciudadela, el parque de la Taconera (desde donde divisamos los corralillos del gas) y después accedimos al recorrido del encierro por la calle Mayor. Nos tomamos el aperitivo en la calle Estafeta y de allí, bordeando la plaza de toros nos dirigimos al restaurante El molino de Caparroso al que accedimos por un ascensor público. Al estar ubicado junto al río Arga -afluente del Ebro-, de allí se podía divisar el parque del Arga y el parque de Aranzadi.

Después de comer, nos presentó la novela ”Legado”, una de sus autoras, cuyo beneficio va destinado a la investigación en ataxias.

A la tarde, recorrimos el camino de Santiago de Pamplona viendo las murallas, los Palacios Arzobispales, el caballo Blanco, la Catedral y el casco viejo para acabar en la emblemática Plaza del Castillo.

Resultó un día tan interesante y divertido como agotador.

El día cuarto, 8 de abril, visita a Vitoria.

Una guía nos dirigió por Vitoria y explicó en primer lugar desde el autobús, panorámicamente, el anillo verde. Vitoria ha crecido exponencialmente en los últimos años, mas fue premiada con la obtención del galardón “European Green Capital 2012”,  reconociéndola como la ciudad de la Unión Europea más comprometida con el medio ambiente.

Después, dando un paseo, visitamos la catedral Santa María, la Plaza Virgen Blanca, la Plaza España, el centro medieval.

Tomamos unos pinchos y comimos en el restaurante Olarizu.

A la tarde, nos encaminamos hacia Haro, localidad riojana conocida por sus vinos de Rioja. Una localidad encantadora, estratégica, camino de Santiago, de estilo medieval, con plazas, catedral, jardines y bodegas como Muga.

Se nos había acabado lo bueno. Al día siguiente partimos.

El próximo encuentro fue organizado por Candela: merienda en su casa de Cuidad Real y a jugar con sus juguetes.

Curiosidad- Los ríos que pasan por las localidades de nuestro viaje:

Logroño, Laguardia- Ebro

Pamplona- Arga

Vitoria- Zadorra

Haro- el río Ebro y el río Oja-Tirón

 

Fdo: Isabel Cibiriain.

Junio 2014 en Villagarcía de Campos

Éstas han  sido nuestras décimas jornadas científicas y de convivencia, lo que significa que ya ha pasado otro año más lleno de noticias esperanzadoras y no tanto y sobre todo lleno de vida, atáxica pero vida, con sus sinsabores y sus alegrías diarias. Por un lado el fin de año físico lo celebramos el 31 de diciembre, pero el ‘año atáxico’ siempre termina en junio, estas jornadas suponen nuestra noche vieja de cada año.

Y como en toda noche vieja hay tiempo para la diversión en familia (los que allí nos congregamos constituimos la ‘otra’ familia), en lugar de uvas es una queimada con su correspondiente conjuro lo que da fin a un año repleto de obstáculos y superación diaria pero también de alguna alegría. Éstas que no son algo demasiado habitual en nuestro ‘año’ vienen de mano de los investigadores y sus esperanzadores proyectos de investigación. Y también hay tiempo para hacer balance de nuestro ‘ año atáxico’.

 

Así lo hacemos y nos damos cuenta de que hay que seguir dejando la puerta abierta a la esperanza, cada uno se encomienda a ‘eso’ en lo que cree o a ‘ese nada’ si somos agnósticos, pero no cabe duda que las palabras que allí oímos nos dan el aliento necesario para sobrellevar otro año más.

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Y también nos damos cuenta de que deberíamos aprender a relativizar las cosas, los problemas con los que vivimos no dejan de tener una importancia relativa dependiendo de con qué los compares. Y cosas como ésta se aprenden en estos días de convivencia, que son como una catarsis para nosotros los que vivimos con nuestra ‘querida’ ataxia.

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Somos conscientes de que aunque sea muy duro debemos seguir adelante, porque si bien aún no podemos salir corriendo y gritando que la ataxia es pasado, cada vez se acerca más ese momento y así lo transmiten las ponencias que escuchamos (aunque muchas veces nuestro lenguaje no está al mismo nivel que el de los investigadores, científicos , neurólogos, etc… ).

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Por eso queremos daros las gracias a todos, afectados, familiares , amigos y en especial a todos esos investigadores amigos que nos dais ese impulso tan necesario para volver a celebrar otra noche vieja más.   Como broche de oro a nuestras intensas y estupendas jornadas (gracias Pilar y resto de los organizadores) FEDAES recibió una preciosa placa de la  Asociación Gallega de Ataxias (AGA) conmemorando sus 10 años de existencia y agradeciendo a FEDAES el ser una continua referencia para ellos.

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Sábado 21 de junio  de 2014

 

MESA I: Investigación básica en ataxia Moderadora Dra. M.ª Jesús Sobrido

Þ     Dr. Victor Volpini Beltrán. IDIBELL. “Consejo genético en ataxias”.

Þ     Dr. Pablo Calap-Quintana, Dr. Josep Vicente Llorens, Dra. Sirena Soriano, Dra. M. José Martínez, Dra.  M. Dolores Moltó.  Universidad de Valencia. “Modelo de ataxia de Friedreich en Drosophila: nuevos datos sobre genes modificadores”.

Þ      Dr. Ignacio Torres Alemán.  Instituto Cajal. Madrid. “La deficiencia de frataxina en células no neuronales también produce ataxia cerebelosa”

Þ      Dr. Jordi Tamarit, Joaquín Ros. Departament de Ciencies Mediques Basiques Facultat de Medicina, IRB-Lleida.  “Modelos celulares de ataxia de Friedreich para el estudio de los mecanismos de la patología y el ensayo de compuestos terapéuticos”.

Þ      Dra. Eulalia Bazán,  Dra. M.ª José  Casarejos. Hospital Ramón y Cajal de Madrid. “El Factor de Crecimiento de Hígado “LGF” como agente terapéutico en la ataxia experimental”.

MESA II: La clínica en ataxias Moderadora Dra. Eulalia Bazán

Þ      Dr. F. Javier Arpa. Dr. Francisco J Rodríguez de Rivera.  Hospital Universitario La Paz. Madrid.  “IGF-1 podría ser una esperanza todavía”.

MESA III: Terapias celular y génica. Moderador  Dr. Francisco Javier Arpa

Þ     Dr. Jonathan Jones, D.ª Alicia Estirado, D.ª Carolina Redondo, D. Carlos Bueno, D. Salvador Martínez. Instituto Neurociencias, Universidad Miguel Hernández. “Terapia celular con células madre adultas para la ataxia de Friedreich: una propuesta de presente y futuro.”

Þ      Dr. Filip Lim, Dra. María Ventosa. Universidad Autónoma de Madrid.  “Vectores “Smart-gene” de segunda generación para pruebas clínicas de la Ataxia de Friedreich “.

Þ      Dra. Sara Pérez-Luz. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa UAM. “Una nueva estrategia para optimizar la terapia génica de la ataxia de Friedreich”.

Domingo 22 de junio de 2014

MESA IV: Actividades de apoyo a la  investigación y a los pacientes Modera D.ª Estrella Pita Sixto

Þ      D.ª Prado Molina. Licenciada en Derecho. Asociación de ataxias de Castilla la Mancha. “Prestaciones por jubilación de las personas con discapacidad. ¿Cómo se puede acceder a las prestaciones por invalidez de las personas con ataxia trabajadoras?”.

Þ      D. Lluís Manyos Balanzó. Asociación catalana de ataxias. “Presentación de la plataforma sobre ataxias dominantes”.

Verano 2014 con FEDAES en Torrevieja

 

Torrevieja 2014

Encuentro de FEDAES en el CREER -Noviembre 2014-

Este año como ya es costumbre y atendiendo a la demanda de nuestros socios, FEDAES organiza una semana de estancia en el CREER (Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras). 1398298_957896807572025_6880118572439038079_o-300x225Del 24 al 30 de noviembre varios atáxicos, familiares y amigos procedentes de varios puntos de nuestra geografía se reunirán en este centro para disfrutar junto a amigos de una semana llena de actividades en el mismo centro y de excursiones y salidas por toda la zona. Uno de los objetivos de FEDAES es el de afianzar los vínculos de amistad que van creciendo, no sólo de año en año, sino día a día y ampliarlos ya que los momentos y vivencias compartidos son de gran valor para todas las personas y tal vez un poco más para las personas que padecen una enfermedad rara.

Queremos hacernos más visibles y dar a conocer a la sociedad nuestra problemática para que se nos tenga en cuenta ya que somos miembros activos de esta sociedad en la que queremos convivir con normalidad y poder sentir que tan sólo somos uno más. En FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para dar a conocer la ataxia y durante esta semana así lo haremos ya que creemos positivamente y basándonos en la experiencia, que cuantas más personas con ataxia puedan reunirse unos días, mayor será el impacto social. Hay dos excursiones previstas: 1-300x225

 

– Miércoles 26 de Noviembre: Nos desplazaremos hasta Peñafiel cuna de la Ribera del Duero, donde haremos una visita guiada y visitaremos la Plaza del Coso, la iglesia de San Pablo y el museo del vino (Castillo de Peñafiel). Seguidamente vamos a Curiel del Duero donde comeremos en su castillo, como reyes que es lo que nos merecemos y disfrutaremos de sus maravillosas vistas, (Aquí hay un dicho que reza: “Buen castillo tendría Peñafiel sino le faltase las vistas del castillo de Curiel”) Luego visitaremos sus famosas y peculiares bodegas, que se encuentran en las bóvedas de una iglesia dentro del mismo castillo. De regreso pararemos en Pesquera donde nos enseñaran como se elaboran los quesos que hoy nosotros vendemos para sacar recursos.

 

– Viernes 28: Nos vamos a Peñaranda de Duero donde tendremos una visita guiada y recorreremos su famosa Plaza Mayor y el Palacio del Conde de Miranda. Comeremos en Lerma donde degustaremos la famosa olla Podrida (Que Dios nos coja confesados) y tomaremos café en el parador de Lerma que fue el antiguo Palacio Ducal de Lerma. Su Plaza Mayor es una de las mas grandes de España, después de la de Salamanca. La villa fue al Valladolid cortesano (mientras fue capital del Reino) lo que el Escorial a Madrid .

 

– Sábado 29: Cena de despedida como años anteriores en el restaurante Casino de la plaza mayor de Burgos.56

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