Aquí podéis encontrar las actividades realizadas durante el año 2013.

Semana Santa 2013 en Asturias

 

Una vez más nos hemos reunido, con gran alegría, en Gijón (Asturias), bella tierra y acuosa, donde reside nuestra “presi”. Nos hemos hospedado, durante 5 días y 4 noches, en el hotel de 4 estrellas Silken ciudad de Gijón. En nombre de los participantes queremos felicitar a Fedaes por la buena organización y el gran trabajo que realizan para que todo salga sobre ruedas y hagan que nos sintamos como “reyes” en un contexto lúdico, turístico y familiar.

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Todo comienza el miércoles día 27 de marzo. A partir de las 13h, de dicho día, fuimos llegando a nuestro destino,  y entre besos, saludos de bienvenida, sonrisas, alegrías,  y supervisiones de  las habitaciones… bajamos al comedor (con un hambre que nos daba calambre) a llenar los estómagos. Nos acoplaron en una acogedora terraza, techada y acristalada, que llegó a convertirse en nuestro lugar de reuniones y sobremesas. Una vez que dimos de comer a nuestros estómagos nos fuimos a nuestras respectivas habitaciones a descansar y a estirarnos un rato porque a las 18h teníamos nuestra primera cita en la recepción del hotel.

Nuestra primera quedada fue para conocer la ciudad de Gijón en el bus turístico, donde se unieron al grupo Cristina (Presidenta), Carlos y un amigo de ambos. Aparte de la locución que incluía el viaje turístico, el citado amigo (cuyo nombre no logro recordar) nos completó la información de la ciudad aportando fechas, nombres de lugares y pequeñas anécdotas muy interesantes. Una vez que conocimos Gijón regresamos al hotel acompañados por una leve lluvia que luego resultó ser muy copiosa donde algunos optamos por cenar en el hotel y otros optaron por darse una vuelta y pinchar algo.

El jueves 28 de marzo, una vez desayunados,  quedamos a las 10:15h de la mañana para salir rumbo a Avilés. Nuestra salida se retrasó hasta las 11:20h porque había “problemillas” con la rampa de acceso. Una vez solventada la pequeña incidencia llegamos a Avilés. Recorrimos las principales calles y nos topamos con una procesión. Con las mismas volvimos a subir al bus y nos dirigimos hacia el pueblo de Luanco (pueblo pesquero). En este precioso lugar pudimos degustar un increíble menú compuesto por tres platos y un suculento postre. Para poder bajar la comida dimos una vuelta por su hermosa playa hasta que llegamos a una cafetería con una amplia terraza en primera línea donde nos tomamos un café. Antes de regresar al hotel nos llevaron al faro de cabo de Peñas. Después de una ducha nos fuimos a tomar unas “sidriñas” y a cenar algo (pero poca cosa jejejejeje).
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El viernes 29 de marzo, hubo un pequeño cambio con respecto a la programación de las excursiones. Decidimos cambiar la salida del viernes por la del sábado y viceversa dado que las previsiones meteorológicas daban mucho agua para el día del viernes, y los expertos del lugar decidieron que la excursión de Covadonga la dejásemos para el sábado. Nos dirigimos rumbo a la ciudad de Oviedo donde hicimos, primeramente, un recorrido turístico en el bus acompañados de una guía. Nos contó parte de historia de esta ciudad.

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Particularmente me llamó la atención la historia de su gran obra arquitectónica “Palacio de exposiciones y congresos ciudad de Oviedo” diseñado por Santiago Calatrava y también me llamo mucho la atención la historia de la Hidria de la boda de Caná que nos relató la guía dentro de la catedral de Oviedo. Al mediodía pudimos degustar un riquísimo menú en un lugar con encanto, con unas vistas preciosas. Probamos el famoso “cachopo relleno” que trajo mucho cachondeo jejejejeje. Entre risas y lágrimas formadas por el “pitorreo”, regresamos al hotel hacia las 20h. Nos fuimos a nuestras respectivas habitaciones y una vez duchados bajamos a cenar al hotel.

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El sábado 30 de marzo pusimos rumbo a Covadonga, Cangas de Onís y Ribadesella. Fue un día muy completo…lluvia, fabada, bollos preñaos, compras de souvenirs, muchas risas, striptease (ahí lo dejo…) en fin lo pasamos genial. Regresamos al hotel aproximadamente a las 20.30h. Esa noche, como despedida, cenamos en el hotel todos juntos.

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El domingo 31 de marzo llegó la despedida hasta la próxima. Después del desayuno cada mochuelo a su olivo. Todo ha salido genial, como siempre, deseando que llegue la siguiente cita.

Os animo a que en la medida de lo posible os “arrejuntéis” a las salidas que organizamos porque de verdad son increíbles.

JAIME GARCÍA RECUERO

ISABEL CIBRIAÍN

Primavera 2013

Jornadas científicas y de convivencia de FEDAES y Curso de ataxias y paraparesias de la Sociedad española de Neurología

 

Este año nuestras jornadas científicas y de convivencia se han visto envueltas en un ambiente más profesional que otros años aún si cabe, y esto es porque la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha decidido celebrar conjuntamente un curso de ataxias y paraparesias que lo han convertido en un éxito, no sólo de asistencia, más importante aún, un gran número de profesionales de la neurología han conocido muy en persona a esos “bichos raros” llamados atáxicos para los cuales trabajan.

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Se han dado cuenta que somos algo más que ratones de laboratorio, han sentido cuáles son realmente los síntomas que nos acompañan porque estas jornadas han sido mucho más que una cita en su consulta del hospital, han  sido 3 días en los que la ataxia envolvía todo el monasterio de San Luis, mezclando a atáxicos y no atáxicos (quienes por una vez estaban en desventaja).

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Desde estas líneas debemos decir que todos hemos aprendido, los profesionales de los afectados y nosotros de ellos con sus ponencias y su mera presencia, sabedores de que al principio nos observaban desde el prisma neurológico pero con el paso de las horas han apreciado la personalidad de estos genes, han podido y han sabido ponerle cara a estos afectados por esa enfermedad que tanto han estudiado y han querido unirse a nosotros dejando a un lado la distancia que marca la mesa de su consulta.

Por todo esto queremos agradeceros vuestra asistencia tanto a los asiduos, como a esa nueva generación de profesionales de la neurología con quienes hemos compartido momentos inolvidables.

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Queremos dejar claro que FEDAES somos todos, que el apellido de nuestra ataxia no excluye a nadie, que la Federación de Ataxias de España es eso, una federación de Ataxias, de todos los tipos, conocidos o no y que los fines de esta federación no hacen diferencias y queremos que TODOS os sintáis implicados sea cual sea el tipo de ataxia y recordad que es imprescindible que todos rememos en la misma dirección si queremos llegar a puerto.

Y un año más decir que el simple hecho de sentir que tantas personas están trabajando por y para nosotros, nos reconforta y nos ayuda a seguir adelante, pisando tierra firme y sin perder de vista  que debemos seguir luchando cada día, pero por otro parte sintiendo que quizás, sólo quizás, si no la cura, sí la mejora, no está tan lejos.

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Gracias a todos

Quiero felicitaros por el éxito espectacular de las Jornadas de FEDAES 2013, ahora ya estamos todos de regreso en nuestras casas, y es cuando más pausadamente llega el momento de valorar las cosas. Soy muy consciente que este año ha supuesto para FEDAES un gran esfuerzo organizativo y económico, tal vez el esfuerzo económico os obligue a afinar mucho el lápiz y tengáis que descuidar otros aspectos, pero mi opinión es que realmente ha valido la pena. Se ha puesto de manifiesto el poder de convocatoria entre los médicos y científicos que tratan las ataxias, ya que estos días estaban en Villagarcía los mejores especialistas nacionales, esto no se consigue de un día para el otro, es el fruto de un trabajo serio durante años.¡Felicidades!

Un abrazo,

Juan Carlos Baiges
Fin de semana inolvidable, habrá que mantenerse con calma y esperar al año que viene con las mismas fuerzas o incluso con fuerzas superiores, que la dichosa ATAXIA nos proporciona…

Damos el pistoletazo de salida a las jornadas de convivencia e intercambio 2013 el Viernes 21 de Junio con la llegada al Monasterio San Luís Jesuitas en Villagarcía de Campos (Valladolid). Alrededor de las 13h se podía respirar el ansiado aire que envolvía el ambiente en el cual, tanto los torpedos (Atáxicos) como los familiares e investigadores y médicos, íbamos a interiorizar de una manera presurosa.  A lo largo de la tarde fuimos intercambiando besos, saludos, sonrisas, abrazos y múltiples gestos de felicidad entre los asistentes.

A las 19h se dio paso a la oficial apertura de las jornadas con la intervención de nuestra querida presidenta de FEDAES Dª Cristina Fernández Amado. A continuación Maite Bartroli e Isabel Campos nos hablaron de la magnífica labor que estamos construyendo y desarrollando con la plataforma GENEFA (para obtener un mayor nivel de información visitar por favor www.genefa.org).

Todo ello nos llenó de “orgullo y satisfacción”. Como nuestros estómagos reclamaban “papeo” cogimos rumbo al comedor donde, aparte de dar alimentos a nuestro cuerpo, es un lugar en el cual sociabilizamos, se da cabida a las rifas, debatimos sobre el tipo de bebida que vamos a ingerir a lo largo de la noche jejejeje, etc…

El Sábado 22 de Junio, cuando más a gusto estás en la cama, una suave melodía retumba en tus oídos haciéndote saltar del lecho (bueno quien dice saltar…me refiero a reorganizarse y a tomarse con calma todas las acciones, lo digo por los atáxicos). Con anhelo acudimos a desayunar al comedor. A las 09.40h, aproximadamente, dieron comienzo las ponencias que se imparten en el salón de actos. Personalmente, el contexto es muy bueno porque aparte de escuchar de manera constante mensajes positivos,  esperanzadores y gratificantes para nosotros, ves cómo se refleja una sonrisa y una cara de felicidad y unas ganas infinitas de seguir luchando y trabajando en los familiares, amigos e investigadores. A parte existe la posibilidad de salir y entrar cuando ves que el cansancio empieza a mellar en ti. Con una salida del salón de actos y conseguir una coca-cola fresquita y de paso saludar de forma escueta  a Kevin y Crispi, se da solución a todos los males. A las 14.30h aproximadamente, de nuevo, acudimos al comedor, donde nos acompañan risas, charlas con los amigos, saludos de la gente que sigue llegando y por supuesto la ansiada comida, por cierto categorizada como muy buena.

Después de comer, y aun saboreando el café regresamos al salón de actos donde siguieron teniendo lugar las ponencias, pero como he citado anteriormente juegas con la ventaja de salir y entrar con gran libertad. Cuando el calor era menos sofocante y los rayos de sol se impregnaban con menos intensidad en nuestra piel tuvimos la grata sorpresa de recibir la visita de una persona, no atáxica pero con otro tipo de discapacidad: MARÍA ÁNGELES LA “MOTERA”. Y os preguntareis ¿por qué? Cuando la vimos aparecer por las inmediaciones del monasterio, con tal desmesurado vehículo, el cual lo bautizamos con el nombre de “corta césped”, nos quedamos todos sobre saltados. Para más inri,  venía de un pueblo cercano (a 10 km) transitando por la carretera con su moto de medidas desproporcionadas, y adornada con unos “merchandising” de lo más vario pintos. La recibimos con los brazos abiertos y enseguida cogió confianza asegurando que se encontraba muy a gusto entre nosotros y nosotros con ella. Una vez que la dimos a conocer las instalaciones; rastrillo de Fedaes, sala donde se encontraban los quesos y vinos que se podían degustar para su posterior venta, etc…nos dirigimos al comedor, con problemas para dirigir el corta césped entre los obstáculos que se interponían de camino, y allí disfrutamos de una agradable cena mientras que entre plato y plato se hizo entrega de los premios de la rifa. Minutos más tarde pudimos disfrutar de una “queimada” elaborada por nuestros amigos los gallegos. La fiesta continuó pasadas las “tantas” de la madrugada.

A las 9.30h del Domingo 23 de Junio, tuvo lugar el desayuno donde se daban presencia los primeros besos y mensajes de despedida. A continuación, Fedaes, nos reunió para ponernos al día de las cuentas, que por cierto son muy escasas pero con trabajo y esfuerzo saldremos adelante, y para entablar un pequeño debate donde se daba cabida a preguntas y sugerencias. Alrededor de las 14h, los que teníamos nuestro destino más próximo, acudimos a comer donde surgieron los definitivos besos de despedida. ¡Hasta la próxima! (qué ganas)

ISABEL CIBIRIAIN

JAIME GARCÍA RECUERO
Hola a todos

Quiero agradecer a todos los que contribuisteis a que las Jornadas fueran un éxito. Pilar y familia, Isabel, Cristina, Ana, etc. etc… No sé como lo hacéis pero cada año os superáis. Han asistido médicos, investigadores de gran prestigio de toda la geografía española. Siguen con sus ratones, moscas, virus… creo que ya están mas cerca??? pero nosotros también seguimos con la esperanza. Tuvimos también la parte lúdica con “Queimada” con los conjuros. Algunos pensaron que como buena “meiga” iba a salir volando en mi escoba pero lo pensé mejor y lo dejo para mas adelante. Hemos tenido un recuerdo para los que no han podido venir: Miguel, Joan, los de Huelva… etc, etc…

Sí que fue lindo. Ya llevamos varios años haciendo las jornadas en Villagarcía de Campos, en un monasterio de los jesuitas que fue colegio con internado para mil alumnos, uno de ellos fue Juan de Austria (hijo bastardo de Carlos V) en el siglo XV. Una preciosidad, en medio de la “nada”, rodeado de campo, árboles, donde solo se oyen a los pájaros. No esta bien adaptado  pero tiene un comedor muy grande y unas salas muy amplias para las conferencias aptas para alojar a más de 140 personas. Convivimos los que tienen ataxia y sus familias. También los médicos  y algunos vinieron con su familia.

Besiños

Mafefa

¡¡¡TODO MUY LINDO!!!

 

Debido a la cantidad y complejidad de las ponencias este año sólo se publican:

Adaptacion Ataxias
María Fe Bravo Ortiz

Ángela Palao Tarrero

Carmen Bayón Pérez

“Proyecto estatal de Ataxia de Friedreich”.

Atteneri Hernández. (Universidad de La Laguna)
Terapia Génica de la Ataxia de Friedreich
Filip Lim

Modelos celulares para el estudio de la ataxia de Friedreich y el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas
Jordi Tamarit
Drosophila: Modelo de estudio de ataxia de Friedreich
María Dolores Molto

Ataxia de Friedreich

Irene Sanz Gallego

Rehabilitación y Ataxia
Susana Moraleda Pérez

HETEROGENEIDAD CLÍNICA Y GENÉTICA DE LAS ATAXIAS
Victor Volpini

Dianas terapéuticas en la ataxia de Friedreich
Francesc Palau

Jornadas 2013

Vacaciones de verano con FEDAES en Torrevieja

 

QUÉ VIVAN LOS NOVIOS………

Damos comienzo a este relato con esta entrada nupcial  dado que,  en estas vacaciones por fin se ha formalizado la relación entre nuestros amigos D. Javier Cebolla y D. Carlos Juste, este último con el consentimiento de su querida esposa Dña. Merche. Fue una boda por todo lo alto con su particular ceremonia, con su cura (Javier: marido de Pilar), padrinos (Matilde: madre de Javo y Gregorio: padre de Jaime) y niña de las arras (Elena: hija de Carlos y Merche). No nos faltó ni un solo detalle, contábamos con nuestro tradicional lanzamiento de arroz, la indumentaria, acorde para la ocasión, de los novios e invitados y un ambiente cálido a orillas de la piscina.

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El día 18 de Agosto dimos comienzo a nuestra gran convivencia familiar de FEDAES en el hotel Cabo Cervera de Torrevieja, todos, menos la familia de Javo que debido a un percance llegaron el 19 de Agosto. Como siempre, hicimos nuestro peculiar intercambio de besos, saludos y abrazos entre los asistentes. Este año pudimos contar con la presencia de rostros nuevos: Emilia y Segundo (matrimonio de Gijón), Elena (hija de Carlos Juste y Merche) y Laura (hija mediana de Javier y Pilar). Nada más llegar fuimos directos al comedor a llenar nuestros  chirriantes estómagos después de nuestros respectivos viajes. El comedor contaba con un suculento “buffet” de buena calidad y con un personal muy atento y simpático. Después de comer subimos cada familia a nuestras habitaciones, las cuales eran muy buenas y con un importante baño adaptado, a deshacer las maletas y a ponernos el bañador para posteriormente bajar a la piscina del hotel a darnos el primer baño. Ésta, nos ha dado mucha vida durante los 10 días y también ha sido lugar de quedadas en nuestros días libres. Siempre estaba ambientada con música, aquagym, campeonatos  de saltos, etc…por los animadores del hotel.

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A las 21.30 h, aproximadamente, quedábamos para ir a cenar. Después de abastecernos de los últimos alimentos del día, asistíamos al espectáculo que nos ofrecía el hotel, por parte de los animadores, en el cuál fuimos participes durante los días restantes. A las 00 h, los jóvenes, nos reuníamos en la habitación 013 para hacer el ansiado botellón donde charlábamos y tomábamos algo.

El día 19 de Agosto, una vez desayunados, bajamos a la piscina  puesto que teníamos la mañana y tarde  libre. Pudimos disfrutar de las múltiples actividades que los animadores nos ofrecían. Aproximadamente a las 17h se unieron al grupo la familia de Javo. Después de cenar podíamos disfrutar de los espectáculos y luego del botellón.

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El martes 20 de Agosto hicimos nuestra primera salida a Cartagena, una ciudad situada junto al mar Mediterráneo en la comunidad autónoma de la Región de Murcia. Visitamos la ciudad acompañados por un guía muy “expresivo” y que nos explicó los principales relatos y yacimientos de la ciudad. Regresamos al hotel para comer, descansar en nuestros aposentos y pasar la tarde en la piscina. Posteriormente, sobre las 21.30 h., entramos nuevamente al comedor para cenar (daba la sensación que pasábamos allí todo el día) y gozar del espectáculo que nos ofrecía el hotel.

El miércoles 21 de Agosto hicimos uso y disfrute de la piscina durante todo el día, dado que no tuvimos ninguna salida organizada. Por la tarde tuvimos la grata sorpresa con la presencia de Eunice (AF de Santa Pola), su hija y su sobrina y la madre de Eunice. Pasaron la tarde con nosotros hasta la hora de cenar.

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Un grupito formado por las más valientes navegantes( Joaqui, Laura, Crispi y Elena) fueron a hacer vela, empezaron con piragua (Laura y Joaqui haciendo “suyos” todos los barcos del puerto), Elena ( en un “platanito” individual) y Crispi con Kevin y un “monitor musculoso”(pero que aún no sabíamos que lo era porque no se quitó la camiseta) en una “patera a motor”. Después de 20 minutos remando, se quedaron con las ganas del barco de vela. Por lo que quedaron para el Lunes completar la actividad. Al regresar al hotel, ducha, cena, espectáculo y el tradicional botellón en la habitación del “pánico”.

El Jueves 22 de Agosto tuvo lugar nuestra segunda visita a Elche, ciudad alicantina situada en la Comunidad Valenciana. A la hora de comer regresamos para el hotel. Por la tarde, nuevamente, disfrutamos de la piscina y de los juegos de los animadores. Hay gente que optaba por ir a la playa o irse de paseo. A la noche más comida, que ya sobresalía por las orejas pero con el botellón se lograba una buena digestión (con pareado incluido jejeje)

El 23 de Agosto, si no recuerdo mal, tuvimos igualmente el día libre es decir, sin salidas organizadas. He de decir que estuvimos comentando la pérdida del presentador y aventurero Álvaro Bultó y más de uno nos hicimos “caquita en los pantalones” porque al día siguiente nos tocaba volar en parapente. El día transcurrió tranquilo entre agua, risas, cervecitas, comida, buena compañía y un largo etcétera…

El Sábado 24 de Agosto, nos dirigimos rumbo a coger altura. Allí estaban Mafalda (atáxica) y su pareja Antonio, ambos residentes en Alicante, que pasaron el día juntos entre nosotros. Solamente unos cuantos osados nos decidimos a volar: Laura, Elena, Mafalda, Crispi, Javo, Jaime, Carlos Juste, Salva, Tomás (hijo), Javier (pollo), Joaqui y tía Carmen. Estos últimos (5) tuvieron que posponer sus vuelos al Domingo debido a las “condiciones meteorológicas” según los expertos. Fue una experiencia inolvidable!!!!. La tarde la pasamos en la piscina y antes de cenar y subir a ducharnos nos despedimos de Antonio y Mafalda. La noche fue avanzando entre música en vivo y el botellón.

El Domingo 25, nos fuimos todos juntos a la playa de Guardamar donde un equipo fantástico de personal de la cruz roja nos atendió maravillosamente. Como “objeción” decir que un grupo del imserso tomaron posiciones anticipadas…vamos que se nos colaron. La comida la hicimos en el hotel. Por la tarde tocó piscina y tarde libre. Una vez duchados y vestidos para la ocasión tuvo lugar, a orillas de la piscina, la ceremonia citada anteriormente. A continuación  pasamos al gran banquete y a la fiesta…

Tanto nos gustó la playa de Guardamar que el Lunes 26 de Agosto volvimos. A media mañana recibimos la visita de Toño (AF), Pepi (AF), Juan Carlos (AF) y su hermano Niki. Comimos en el hotel donde estos últimos nos acompañaron. La tarde la pasamos en la piscina alternando con el bar hasta la hora de la ducha. Posteriormente pasamos a nuestra segunda casa (comedor) donde cenamos entre sonrisas y ligeros pensamientos tristes por la partida a nuestras respectivas ciudades.

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Mientras tanto, esa misma tarde del Lunes 26, Crispi, Laura, Tomás (hijo), Laura (hija de Javo), Joaqui y Elena se fueron a surcar los mares en un barquito de vela mientras Kevin se montaba en la “patera a motor” con el “monitor musculoso” a hacer fotografías del viaje. Cuentan las leyendas que el barco se puso de lado y a diferencia del Titanic, no se hundió  de milagro, Tomás (o también llamado Tomasín) fue el que más temió por su vida, después de Kevin, que de foto fue su cara cuando el “cachondo” del conductor de la patera se puso a hacer “recortes” al barco de vela a gran velocidad. Como “toque final” la vela mayor le arreó en toda la cabeza a Tomasín, aunque no fue grave…ya se lo dijimos :”Tomasín, que te vas a aviar…”.

El Martes 27, Pilar, después del desayuno llamó nuevamente a la playa de Guardamar para confirmar nuestra asistencia pero la dieron malos pronósticos ya que la zona de baño contaba con bandera roja. Con las mismas nos fuimos a la playa de Santa Pola, la cual era apacible y apta para un baño tranquilo. Regresamos al hotel para comer y pasar la tarde en la piscina, paseos y tomar algo. Por la noche cenamos y brindamos con champagne en forma de despedida. Luego los jóvenes hicimos la despedida en el botellón.

El Miércoles 28, después del desayuno, tocó despedida e intercambio de besos pero por poco tiempo porque en breve nos volveremos a ver!!!!!!!

JAIME GARCÍA RECUERO

ELENA JUSTE GARROT

 

Encuentro de la Federación de Ataxias de España en el CREER
Del 22 al 29 de septiembre de 2013

 

Del 23 al 29 la Federación de Ataxias de España (Fedaes) reunió a un numeroso grupo de afectados y familiares en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.

Este Encuentro que coincidió con la celebración del Día Internacional de la Ataxia, el 25 de septiembre, sirvió no sólo para celebrar este día sino para aglutinar actividades formativas, terapéuticas, culturales y de ocio a afectados y familias como medio para afianzar vínculos y promover el apoyo mutuo. También se cubrieron objetivos de visibilización de la Ataxia y permitió dar a conocer a la sociedad la problemática de la enfermedad.

Se contó con la participación de diferentes profesionales del Creer como Sonia Martínez y Sonia Fernández, Fisioterapeutas que trabajaron la Técnica Frenkel y las transferencias. Purificación Lamanie de Clairac, Logopeda, trató los componentes de la palabra hablada. Cristina Gómez, Enfermera dirigió un taller sobre hábitos saludables en el que se trató la nutrición en la disfagia. La Psicóloga, Cristina Pérez, dirigió un taller de relajación y la Terapeuta Ocupacional, Almudena Caño y Montserrat Cabrejas, Maestra y especialista en psicomotricidad, realizaron un taller de psicomotricidad.

Con la colaboración de Clara Montes y Raquel Pérez, profesionales externos, se presentó el método Therasuit de tratamiento intensivo. Junto a estos talleres se programaron numerosas visitas culturales y recreativas que propiciaron un espacio de convivencia en contacto con la naturaleza y la historia, en lugares de interés como Lerma, Aguilar de Campoo y la montaña palentina, entre otros.

 

Torrevieja 2013

Encuentro FEDAES en el CREER de Burgos, septiembre de 2013, del 22 al 29.

CREER es el CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCIÓN A PERSONAS  CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS, centro que pertenece al IMSERSO – servicios sociales.
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Gracias al CREER, por sus servicios a nuestra disposición, y a Pilar, por sus laboriosas  gestiones, tuvo lugar el encuentro en Burgos.

El centro está perfectamente adaptado y sus trabajadores siempre nos miman.

FEDAES nos convocó en septiembre, en torno al 25, con actividades como talleres con profesionales del CREER y con excursiones por la provincia de Burgos y por la montaña palentina.
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En los encuentros, la convivencia está asegurada. Además y desde el primer minuto, surgen diferentes vías de ocio a optar,  como paseos nocturnos por Burgos (por ej. el centro de referencia está a 30 minutos de la Catedral a pie o sobre ruedas), o juegos de cartas en la primera planta o la habitación  del vicio de la segunda planta o descansar. En la planta principal se vendían artículos como queso, aceite y vinos, todo de primera calidad, para  mejorar nuestras vidas y conseguir un pequeño porcentaje de beneficio económico para FEDAES.
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Todo el dinero que consigue FEDAES se invierte, especialmente se invierte en investigación en terapia génica. Para informarnos al respecto, la Federación nos informó sobre la Plataforma GENEFA y su ilusionante proyecto de investigación en terapia génica para ataxia de Friedreich.

Fuimos llegando al centro para la hora de cenar del domingo 22. Cenamos en la cafetería. El reencuentro entre nosotros siempre es jovial y maravilloso.
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En la habitación teníamos el programa FEDAES y un documento proporcionado por el CREER sobre pautas y recomendaciones para combatir las ataxias, donde se explican, con ayuda de imágenes, cambios posturales, ejercicios de fisioterapia o transferencias.

Respecto a los talleres que nos ofrecieron desde el CREER las mañanas de lunes, martes y jueves hubo logopedia, hábitos saludables, fisioterapia (Frenkel y transferencias), método Therasuit, psicomotricidad y relajación. Allí siempre se aprende.

Las fisioterapeutas del centro nos recomiendan practicar los ejercicios de Frenkel.
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Al final de este documento, se facilitan enlaces a internet interesantes.

Había dos excursiones con guía programadas, una para el miércoles a Lerma, Aranda de Duero, a la bodega El lagar de Isilla, comer en el restaurante de esa bodega (a 13 Km. de Aranda) y otra excursión para el viernes a la montaña palentina (ruta de los pantanos) y comer en Guardo. La cena estaba programada para el sábado en la plaza Mayor de Burgos en el restaurante adaptado “Casino”.

La excursión del miércoles 25, día mundial de la ataxia, estaba programada para Lerma, Aranda de Duero y visita a la bodega  Santa Mª de la Vid.
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Resulta que no tuvimos tiempo de visitar Lerma porque nos costaba mucho tiempo subir y bajar del autobús y porque en Aranda nos había preparado un socio de FEDAES un super-obsequio a los colegas. Agradecemos a la familia de “el Botones” , a su esposa Mª Jesús y a la ayuda de Corona su regalazo que consistió en una cata de vinos Ribera del Duero con un aperitivo de bienvenida delicioso con exquisiteces. Estuvimos ampliamente en la calle, junto a la iglesia Santa Mª  donde nos sacaron un ciento de fotos de grupo.

En Aranda también visitamos el Museo del vino donde vimos el mapa más antiguo de España que fue elaborado en el siglo XV a petición de los Reyes Católicos.

De allí, fuimos a visitar la bodega con toda serie de explicaciones sobre la elaboración del vino, las variedades, etc. La bodega estaba situada a 12 metros de profundidad.

En el restaurante, ya sentados, saboreamos una cata de vinos, el típico plato castellano, ese lechazo castellano (de lujo) y otras delicadezas bañadas con diferentes tipos de vinos Ribera del Duero, elaborados en su bodega. Nos regalaron a todos los de FEDAES un llavero a elegir entre varios colores, es un corcho de botella.

También colaboraron desde la tienda de vinos con FEDAES con un porcentaje de lo que recaudaron con las compras que efectuamos ese día.

Junto al restaurante estaba el monasterio  Santa Mª de la Vid, que también visitamos.
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La excursión del viernes fue a la montaña palentina con una guía estupenda en el autobús Visitamos el norte de la provincia de Palencia (entre Cantabria y la Meseta) la ruta de los pantanos, una zona dotada de muchos recursos como una montaña con robles, hayas, lobos, osos pardos, venados, etc. Los picos más altos de la Montaña Palentina son Curavacas y Espiguete. Sus ríos ofrecen las famosas truchas asalmonadas. Algunas lagunas son de origen glacial. También vimos grandes valles con pastos y grandes embalses. Concretamente, visitamos los embalses de Ruesga y Camporedondo (por ser más accesibles). No es de extrañar que la montaña palentina esté de moda y que haya mucha oferta de turismo rural. Además en Cervera de Pisuerga hay un Parador de turismo.

Comimos en Guardo, en el restaurante Montaña Palentina (con baño adaptado) donde nos ayudaron mucho a instalarnos, a sentirnos cómodos y nos dieron bien y abundante de comer. A la puerta del restaurante nos esperaba el autobús, llovía mucho, nos mojamos.

De la cena del sábado todos quedamos realmente satisfechos y ¡qué decir del día 28 antes y después de la cena!

Somos felices todos los de FEDAES cuando nos reencontramos porque nos queremos mucho. Esta vez tocó en Burgos donde aprovechamos bien el tiempo y nos acompañó incluso, el tiempo metereológico.

Enlaces:

Vídeo con ejercicios de Frenkel en:

CREER rehabilitación:

https://docs.google.com/file/d/0B4FJkxk6jCSSWWhKajltRDZ6NU0/edit?usp=sharing&pli=1

El método Therasuit para niños:

www.kinerehabilitacion.com

http://www.ctam.com.mx/s_metodo.html

GENEFA

http://www.genefa.org/

Isabel Cibiriain Sola

Jaime García Recuero

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