Jornadas científicas y de convivencia 2015

 

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Álbum de fotos

Fecha: 19, 20 y 21 de junio de 2015
Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia

Programa

Viernes 19 de junio de 2015

13,00 Recepción y acogida.
14,30 Comida y tarde libre.
19,30 Dª Isabel Cibrián. “Conceptos básicos sobre terapia génica”.
21,00 Cena.
22,00 Fiesta de convivencia.

Sábado 20 de junio de 2015

9,00 Desayuno.
9,55 Inauguración D.ª Isabel Campos (Vicepresidenta de FEDAES) y Señor D. Andrés Jesús Torquemada Luengo. Concejal de Servicios Sociales, Sanidad y Consumo del ayuntamiento de Segovia.

MESA I: Investigación básica en ataxia
Moderadora Dra. Sara Pérez-Luz

10,00-10,25 Dr. Juan Carlos Baiges. Responsable Científico de Fedaes. “Novedades
expuestas en la jornada internacional de ataxias de Londres”.
10,25-10,50 Dr. Antoni Matilla Dueñas. Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP) Badalona. “Nuevo algoritmo de diagnóstico de las ataxias mediante secuenciación masiva: identificación de nuevos genes y defectos genéticos asociados”.
10,50-11,15 Dras. María José Casarejos y Eulalia Bazán. Hospital Ramón y Cajal de Madrid. “Trehalosa como potencial agente terapéutico en una nueva ataxia relacionada con CHIP”.
11,15-11,40 Dra. Ivelisse Sánchez Díaz. Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP) Badalona. “La disfunción mitocondrial como diana terapéutica en ataxias: nuevos avances y resultados”.
11,40-12,00 Preguntas y debate.

MESA II: Investigación básica en ataxias II
Moderadora Dra. Eulalia Bazán

12,00-12,25 Dra. Pilar González Cabo. CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) y Centro de Investigación Príncipe Felipe, Laboratorio de Genética y Medicina Molecular. “La falta de frataxina induce diferentes cambios patológicos en el sistema nervioso y en el páncreas en el modelo de ratón YG8R”.
12,25-12,50 Dra. Sara Pérez-Luz. CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) y UAM. “Deficiencia en la reparación del DNA y respuesta neuroinflamatoria en células troncales de la mucosa olfativa de pacientes con ataxia de Friedreich”.
12,50-13,15 Dr. Joaquím Ros. Departament de Ciencies Mediques Basiques Facultat de Medicina, IRB-Lleida. “Cardiomiocitos y neuronas dan pistas para nuevas estrategias terapéuticas”.
13,15-13,40 Dr. Filip Lim. Dra. María Ventosa Rosales. Universidad Autónoma de Madrid. “Terapia génica con vectores FXN derivados de herpesvirus”.
13,40-14,05 Dr. Javier Díaz Nido. Universidad Autónoma de Madrid. “Terapia génica y factores neurotróficos para la ataxia de Friedreich”.
14,05-14,25 Preguntas y debate.
14,35 Comida.

MESA III: La clínica en ataxias:
Moderador Dr. Joaquím Ros

17,30-17,55 Dr. F. Javier Arpa. Dra Marta Fernández Matarrubia. Servicio de Neurología del Hospital Clínico de San Carlos. Consulta de Neurogenética. Madrid. “El diagnóstico genético de las Ataxias Hereditarias”.
17,55-18,20 Dr. Manuel Arias Gómez. Xerencia de Xestión Integrada de Santiago. “Claves para diagnosticar las heredoataxias recesivas, con énfasis especial en aquellas que son tratables”.
18,20-18,45 Dr. Adriano Jiménez Escrig. Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal. Madrid. “Aportaciones de la NGS a la investigación y estudio de las ataxias”.
18,45-19,10 Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido. Servicio de Neurología. Hospital Universitario La Paz. Madrid. “Unidad de Ataxias de atención multidisciplinar”.
19,10-19,35 Dr. David Genís Batlle. Servicio de Neurología. Hospital Josept Trueta de Gerona. “Cerebelo, características y funciones”.
19,35-20,00 Preguntas y debate.
20,25 Rifa benéfica.
20,40 Cena.
22,30 Fiesta y convivencia.

Domingo 21 de junio de 2015

9,30 Desayuno.

MESA IV: Actividades de apoyo a la investigación y a los pacientes
Modera D. Carlos Pellitero

10,30-10,50 D.ª Estrella Pita. Asociación de ataxias de Galicia. “Organización de
una Entidad del Tercer Sector Sociosanitario: LA AGA”.
10,50-11,10 D.ª Prado Molina. Licenciada en Derecho. Abogada de Fedaes.
“Prestaciones para las personas con discapacidad. ¿Cómo se puede acceder a las
prestaciones por invalidez de las personas con ataxia trabajadoras?”.
11,10-11,30 D.ª Pepi Arnau y D. Tomás Hernández. “La participación en las
actividades de ocio y tiempo libre organizadas por Fedaes. Ventajas personales y
familiares que reportan”.
11,30-11,50 Isabel Campos. “Estado actual de las plataformas de investigación”.
11,50-12,10 Preguntas y debate.

MESA V: Asamblea y actividades de FEDAES 2015
Modera D. Alberto Suárez de las Heras.

12,10-12,30 D.ª Pilar Martín. “Búsqueda de fondos y nuevas propuestas”.
12,30-12,50 Cristina Martínez. “La promoción a través de las redes
sociales. Captación de fondos. Búsqueda de colaboradores”.
12,50-13,10 D.ª Pilar Martín, D.ª Cristina Fernández Amado y D. Carlos Pellitero.
“Asamblea general”.
13,10-13,30 Preguntas de los asistentes.
13,30 CLAUSURA por D. Alberto Suárez de las Heras.
13,45 Comida y despedida.

 

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